dinsdag 28 december 2010

Misschien de laatste ?

No 5 is voorbij en misschien is het wel de laatste.  Als mijn tumormarker een beetje meewil tenminste.  Afwachten dus wat de controle ons zal leren.  Mijn tumormarker staat nochthans nog ergens in de 140, wat ik niet echt laag vind, maar mijn oncologe vindt dat het risico op hartbeschadiging niet opweegt tegen het voordeel van nog een chemo.  Ik zal er in ieder geval geen traan om laten dat die ellendige chemo achter de rug is, want no 5 was écht ellendig.  Eigenlijk begon het al gisteravond.  Mijn belletje rinkelde weer en toen was het al prijs, alhoewel ik bij de vorige chemo's niet heb moeten overgeven.  Deze keer wel dus en tijdens het toedienen ook.  Niet te verhelpen natuurlijk, ondanks de medicatie.  Gelukkig voel ik mij ondertussen al weer een beetje beter.  Nog wel slap en bibberig, maar 'this too shall pass'.  Afwachten wat de controle van volgende week ons leert !

maandag 27 december 2010

no 5

Morgen no 5 en bovendien moet ik nog erg vroeg uit mijn bed.  Zoals gewoonlijk kijk ik er dus helemaal niet naar uit.  Maar het is al no 5 en ik tel wél vol ongeduld af.  Bovendien voel ik heel duidelijk beterschap.  Ik ben dus heel optimistisch !

vrijdag 24 december 2010

Prettig kerstfeest, iedereen !



Ik blijf vanavond lekker thuis, met een kaasplankje, een glaasje wijn én de controle over de zapper.   Dat leek mij beter dan om tien uur 's avonds heen en weer geslingerd worden tussen het verlangen naar mijn knusse bed of het fijne gezelschap waarin ik mij dan bevind.  Volgend jaar groot feest ! :-)
                                                              Prettige feestdagen, iedereen !

vrijdag 17 december 2010

Een goed rapport

Vandaag ben ik weer op controle geweest na de chemo en ik kreeg een goed rapport.  Mijn witte bloedcellen staan nog maar op 1.1 en dat zou minimum 1.5 moeten zijn, maar de oncologe was tevreden en ik ook, want ik voel mij redelijk goed.  De punctie heeft echt wel geholpen.  Mijn ademnood is veel beter en dan heb ik weer wat meer energie. Alleen was ze deze keer helemaal niet pijnloos !  De longspecialist heeft tijdens de punctie een zenuwbaan geraakt en dat voel ik nog altijd !  Toen dat gebeurde voelde ik een scherpe pijn vooraan in mijn buik.  Dat is naar het schijnt normaal omdat de zenuwbanen via je ribben naar je buik toe lopen.  En dan kan je nog niet eens bewegen omdat je weet dat de arts met een naald in je rug zit te peuteren.  Ik heb dan maar eens goed gegild, dat was ook een opluchting !  Op 28 december de volgende chemo en op 18 januari de allerlaatst, of dat hoop ik toch.  Midden in de eindejaarsperiode zullen jullie zeggen maar ik mocht het uitstellen als ik dat wou.  Maar momenteel heb ik toch niet genoeg energie om te feesten en dan wordt alles weer een week of twee vooruit geschoven.  Dan zet ik liever door zodat deze fase zo snel mogelijk achter de rug is.  Ik tel dan ook vol ongeduld af !

woensdag 15 december 2010

En weer Up !

  1. Chemo leidt je echt door diepe dalen en naar kleine toppen.  Maar ik voel toch dat ik nu al, in de tweede week weer een beetje piek.  :-) Ik heb niet meer zoveel slaap nodig en ik beschik al terug over de nodige energie om de dagelijkse dingen te doen, zoals een beetje kuisen bijvoorbeeld.  Nu nog 'goesting' en het plaatje zou perfect zijn :-).  Neen, ik mag niet klagen, vorige week heb ik drie heel pruttige dagen gehad, maar nu voel ik me een stuk beter en dat is heel aangenaam.  Ik verlang naar het moment dat je, jezelf goed voelen, terug vanzelfsprekend gaat vinden maar ondertussen probeer ik te genieten van de betere dagen.  Maandag en dinsdag heb ik mij dan ook kunnen uitleven op de academie.  Mijn eerste echte doek is eindelijk klaar en ik ben tevreden over het resultaat.  Dat mag al eens gezegd worden, want dat gebeurd niet zoveel :-).  Ik heb er een fotootje van bijgezet, zodat jullie er zelf over kunnen oordelen.  Ik zal mijn beste beentje nog mogen voorzetten, want door mijn ziekte ligt het tempo nogal laag en ik moet de nodige werken produceren dit jaar ! Maar ik heb het goede voornemen gemaakt om tijdens de kerstvakantie thuis te schilderen en ik ben heel benieuwd of daar iets van in huis gaat komen.  De weg naar de hel is immers geplaveid met goede voornemens, zegt het spreekwoord :-).

donderdag 9 december 2010

Pruttig

Het is raar, de eerste dag na de chemo ging zo goed, maar vandaag had ik weer een 'pruttige' dag.  Misselijk, geen energie, niet vooruit komen... .  Ik was nochthans op tijd uit m'n bed en had er zin in vanmorgen, maar in de loop van de dag ging het steeds verder bergaf.  Tot ik er dan maar uiteindelijk aan heb toegegeven en mijn toevlucht heb gezocht in mijn beste medicijn ; slaap.
Morgen beter !

Katten in Kerststemming

Mijn katten zijn dol op Kerst, zoveel is duidelijk !  Vooral het feit dat er een boom aan te pas komt vinden ze geweldig.  Vorig jaar heb ik na drie dagen van katten uit de kerstboom plukken dat ding maar afgebroken en, tot grote ergernis van mijn dochter, een onooglijk klein exemplaar gezet, kwestie van 'de vrede op aarde' een beetje te bewaren. Dit jaar wou ik het toch opnieuw proberen, maar hé, een kat is een kat en waartoe dient een boom ?  Juist ja, om in te klimmen ! Nochtans viel het nogal mee, de eerste dagen.  We hielden hen dan ook nauwlettend in de gaten en iedere poging tot kerstboomklimmen werd in de kiem gesmoord.  We waren er dus redelijk gerust in dat onze varkentjes de boodschap hadden begrepen, tot we die ochtend op stonden en het wel leek of er een kerstexplosie in de woonkamer had plaatsgevonden.  De kerstboom was omgevallen en de vloer was bedekt onder een tapijt van glitters van de nieuwe onbreekbare kerstballen die we gelukkig net hadden aangeschaft.  Blijkbaar zit de schrik er nu even in, want kerstboomklimmen is er voorlopig niet meer bij,  maar ondanks verwoede poetspogingen blijven we overal sporen van glitters terugvinden.   Het kerststalletje moet het echter nog steeds ontgelden.  Wij hebben een exemplaar dat nog door mijn dochter in de kleuterklas in elkaar is geknutseld en dat voor mij een emotionele waarde heeft.  Jammer genoeg wordt het arme kindeken telkens ontvoerd door twee, geheel in het zwart geklede huurmoordenaars, die het op hem gemunt hebben.  Nadat ze het onooglijk poppetje, dat eigenlijk bestaat uit een balletje op een tandenstoker en een lijfje van een propje katoen in zwachtels gewikkeld, hebben ontvoerd, vinden ze het geweldig om dat figuurtje helemaal 'uit te kleden'.  Vooral Beast is  een geduchte terrorist, tot wij genoeg kregen van de jacht op het kindje Jezus en we de ganse familie maar een veilig onderduikadres in de kast,  hebben bezorgd.  Maar nog steeds is Beast niet weg te slaan van de kerstboom.  Vermits wij al zijn pogingen tot entertainment ondermijnen heeft hij nu zijn zinnen gezet op een klein vierkant pakje, dat hij steeds vanonder de boom steelt en dan probeert uit te pakken. 
Ik zou hem niet kunnen missen, maar soms is hij toch echt een beetje vermoeiend !

dinsdag 7 december 2010

Een nieuw record

Het was weer een hele lange dag vandaag,  in het ziekenhuis.  Ik had om 10.00 afspraak bij de oncologe en daarna volgt normaal de chemo, maar omdat de CT scan aangaf dat er nog heel veel vocht op mijn rechter long  zat, werd ik eerst doorgestuurd voor een punctie.  Daar heb ik vandaag een nieuw record gevestigd.  Er werd 1.5 l vocht van mijn longen 'getapt'!  Indrukwekkend als je dat vaatje ziet staan en bedenkt dat al dat vocht uit jou lijf komt. Niet te verwonderen dat ik nog steeds last had van kortademigheid met al die extra ongewenste bagage die ik moest meeslepen.  Jammer genoeg had ik niet zo'n opgelucht gevoel na het draineren of misschien lagen mijn verwachtingen te hoog omdat ik dat vorige keer wel had.
Maar ... er is heel goed nieuws !  Mijn tumormarker gaat de goede richting uit, namelijk omlaag !  De chemo slaat dus duidelijk aan en alhoewel ik dat al had gevoeld, is het leuk om dat in cijfers bevestigd te zien.  We gaan voor zes chemo's, dus midden januari is het eind in zicht.  Het feit dat ik een deadline heb om naartoe te leven helpt mij ook heel erg om dit ritme nog even vol te houden. 
Om 17.00 hebben ze mij, na de chemo, vrijgelaten en konden we eindelijk naar huis.  Moe, maar tevreden om zoveel goed nieuws.

zondag 5 december 2010

De goede week

De 3e week na de chemo is altijd een goede week, ik heb er dan ook volop van genoten.  Een gezellig etentje met vriendinnen tot laat in de nacht.  (De bomma heeft de dag daarna wel tot 's middags in haar bed gelegen om te recupereren,  maar kom, dat had ik er voor over :-).)  Een bezoekje aan mijn collega's, samen met de dochter en de echte bomma gaan kerstshoppen en met de kinderen een gezellige Sinterklaasbrunch gehad.  Allemaal leuke dingen die kunnen omdat ik mij in die laatste week beter voel.  Volgende week dinsdag komt no 4 er weer aan, dan is het weer even gedaan met spelen :-).  Maar kom, als ik inderdaad 6 chemo's krijg, zit ik over de helft en zit het er half januari op.  Duimen maar, dat het kan !
Mijn dochter heeft haar stage ondertussen afgemaakt en ze heeft een perfect parcours afgelegd, maximum score !  Proficiat, meisje, ik ben fier op jou :-).

vrijdag 3 december 2010

Vertrouwen is belangrijk

Via het programma van Herstel en Balans in het Middelheim ziekenhuis ben ik in contact gekomen met lotgenoten.  We hebben samen een heel traject afgewerkt.  Soms kwamen er traantjes aan te pas, maar het was zeker niet allemaal kommer en kwel, in tegendeel !  Er werd ook heel wat afgelachen en we hebben samen écht leuke dingen gedaan.  Tijdens die trainingen waren wij een hechte groep die elkaar ondersteunden en elkaar met raad en daad bijstonden.  En zelfs nu, een dikke twee jaar later komen wij nog af en toe samen en dan merk je, die band is er nog steeds !
Toen ik de eerste keer kanker kreeg was ik in behandeling in een lokaal ziekenhuis.  En alhoewel ik absoluut geen klagen had over de verzorging door de verpleegkundigen of de behandelende arts, stond ik er, door gesprekken met lotgenoten, toch versteld van hoe anders het wel kan.  Ik kan iedereen dan ook alleen maar aanraden om zich in een groter of universitair ziekenhuis te laten behandelen als je geconfronteerd wordt met zo'n levensbedreigende ziekte. 
Neem alleen maar 'het logistieke probleem'.  Veel locale ziekenhuizen beschikken niet over de nodige apparatuur en moeten toch doorverwijzen naar grotere ziekenhuizen.  Voor je dan een afspraak hebt kunnen versieren ben je al gauw een dag of drie verder en dan moet je ook nog een nieuwe afspraak maken voor een consultatie.  Nu ik in behandeling ben in het Middelheim heb ik al verschillende keren testen onmiddellijk kunnen laten doen, gewoon omdat de behandelende arts haar collega's kent en kan informeren of er een plaatsje vrij is.  Dat is toch een veel comfortabelere positie, want er is niets zo ellendig dan in onzekerheid te moeten wachten op resultaten. 
Ik heb de beslissing om mij door mijn huidige oncologe te laten opvolgen, heel rationeel en doordacht genomen na mijn behandelingen en daar ben ik nog steeds heel blij om, want je goed voelen en vertrouwen hebben in je arts en het ziekenhuis waar je in behandeling bent is heel belangrijk !

donderdag 25 november 2010

En weer controle

Soms heb ik echt het gevoel dat ik in het ziekenhuis woon en dat mijn auto de weg wel zonder mij kan vinden.  Langs de andere kant is dat gevoel een beetje dubbel natuurlijk, want het is wel een hele geruststelling dat je van zeer nabij gevolgd wordt en dat men met jou begaan is en voor wat hoort wat  :-).  Vandaag heb ik weer een flink stuk van de dag in het ziekenhuis doorgebracht voor een CT scan van mijn longen en een controle bij de oncoloog.
Zo'n CT scan vind ik écht behoorlijk ellendig.  Niet de scan zelf, maar het product dat ze inspuiten geeft mij een zeer onaangenaam gevoel.  Ik begin het te proeven in mijn mond en dan lijkt het wel alsof ik het door gans mijn lichaam voel stromen.  Ik krijg het enorm warm én bovendien heb ik het gevoel dat ik heel dringend moet plassen.  Terwijl jij daar ligt te zweten en je ongemakkelijk voelt door al die bijwerkingen commandeert een robotstem, die duidelijk geen tegenstand duldt, je nog om op regelmatige tijdstippen je adem in te houden.  Blijkbaar reageer ik heel hevig op die stof, want ik had mijn vriendin behoorlijk bang gemaakt toen ook zij een CT scan moest laten nemen, maar zij had totaal geen bijwerkingen !  Nu ik die scan nog eens moest ondergaan kan ik mij moeilijk voorstellen dat ik dat heb doorstaan in volle ademnood.  Op mijn rug liggen was toen al een beproeving, laat staan mijn adem inhouden ! Maar blijkbaar kan een mens meer dan hij denkt.
Verder is er niet veel nieuws. Voor de uitslag van de scan was het nog iets te vroeg, die zal ik pas bij de volgende consultatie krijgen.  Mijn witte bloedcellen zijn momenteel te laag en dat is waarschijnlijk de reden waarom ik me zo slap voel.  Uit de buurt blijven van zieke mensen, is de boodschap !  Gemakkelijker gezegd dan gedaan als je zo dikwijls in het ziekenhuis kampeerd.  Als ik koorts begin te maken moet er een antibiotica-kuur opgestart worden.  
Maar ik heb nog even de tijd om er terug bovenop te geraken, voor de volgende chemo mij opnieuw onderuit haalt.

dinsdag 23 november 2010

Een beetje beter.

Ondertussen gaat het weer een beetje beter.  Ik heb mij gisteren naar de academie gesleept, maar eigenlijk was ik daar eerder fysiek aanwezig, mijn borstel was vuil, zullen we maar zeggen, maar dat was het dan ook .  Volgende keer beter maar ik heb er toch van genoten om het huis uit te zijn.  Na mijn verplichte middagdutje heb ik zelfs een beetje het huishouden kunnen doen en dat was dringend nodig.  Het loopt hier niet meer op rolletjes zoals voorheen, maar zolang ik het zelf nog aankan ben ik blij met wat ik kan doen.  Nooit gedacht dat ik dat zou zeggen, want poetsen is nu niet bepaald mijn hobby, maar het geeft mij het gevoel dat ik de normale dagdagelijkse zaken aankan en het is momenteel ook zowat het enige wat ik presteer ! :-).
Mijn weegschaal vertelde me vanmorgen dat ik al behoorlijk wat gewicht kwijt ben.  Is er toch één voordeeltje aan deze behandeling, alhoewel ik niemand zo'n crash dieet zou aanraden ! Nu is dat niet zo erg dat ik wat gewicht verlies, ik heb best wat kilo's op overschot en zolang het niet de spuigaten uitloopt is het wel oké.  De chemo ontneemt je niet alleen alle fut, maar ook je eetlust is totaal verdwenen en eigenlijk eet ik alleen maar omdat ik weet dat het moet, maar er zijn weinig zaken die mij smaken.  Maar dat is dan weer iets om naar uit te kijken, het moment dat je terug kan genieten van een lekker etentje !

zaterdag 20 november 2010

Ups & downs

Vorige week voelde ik mij zo goed, zelfs na de chemo, dus dan gaat een mens al eens iets doen natuurlijk.  Doseren is in dat geval belangrijk, maar omdat het gaat om zaken waar je anders zelfs niet bij stilstaat is dat niet altijd even evident.
Vandaag, een complete, onverwachte crash.  Doodmoe, misselijk, geen eetlust ondanks een lieve poging van mijn dochter om mij op te vrolijken met pannenkoeken.  'The whole enchilada' zeg maar.  Ik heb dan ook het grootste deel van de dag in bed doorgebracht.
Hopelijk is het morgen weer wat beter en deze keer probeer ik het niet te vergeten ; 'Doseren is belangrijk ! '

vrijdag 19 november 2010

Een andere controle

Om de een of andere duistere reden kreeg ik een brief in m'n bus voor een controle bij het ziekenfonds.  Mij leek dat behoorlijk vreemd.  Ik kan best begrijpen dat er mensen zijn die profiteren van het systeem en dat dit gecontroleerd moet worden, maar als kankerpatiënten in volle chemo al worden opgeroepen, dan zal iedereen wel opgetrommeld worden.  Onderweg zat ik mij dan ook behoorlijk op te boeien omdat ik die oproepingbrief zo absurd vond.  Betaalt het ziekenfonds al niet sinds juli alle rekeningen terug van huisartsen, oncologen, chemo's, chirurgen en opnames ?  Vermoeden zij misschien één grote samenzwering van al die artsen tegen hun ziekenfonds dat mijn bescheiden uitkering moet uitbetalen ?
In ieder geval, dat opboeien moet ik echt afleren, dat doet mij geen goed.  Het bleek dus inderdaad om een vergissing te gaan, zei de behandelende arts mij onmiddellijk toen ik binnenkwam.  Normaal gesproken worden patiënten met mijn diagnose niet opgeroepen.  Al bij al werd het nog een aangenaam gesprek.  Jammer genoeg had ik mijn schamele energie liever aan iets leukers besteed.

donderdag 18 november 2010

Tentoonstelling

Vermits ik mij vandaag zo goed voelde heb ik niet geaarzeld en was ik op de afspraak in het Museum Van Schone Kunsten om de tentoonstelling van Kiefer te bekijken.  Daarna lekker iets gaan eten en bijgekletst in het Zuiderpershuis, om te eindigen bij Zeno X waar Borremans te bewonderen is.  De rest van de groep ging nog door naar het MuHKA, maar voor mij was het welletjes geweest. 
Weer een goede dag, een dag waarvan ik heb genoten. Ik durf het bijna niet meer luidop te zeggen maar ik mag echt niet klagen !
Morgen heeft mijn dochter examens. Duimen maar dat ook zij dan een goede dag heeft.
:-)

Een sneltrein door mijn hoofd.

Komt het nu door de cortisonen die je krijgt tijdens de chemo of is het puur toeval, ik weet het niet.  In ieder geval ik was vanmorgen om 05.00 klaarwakker en het leek wel of er een sneltrein van gedachten door mijn hoofd raasde zonder dat ik de noodrem kon vinden.  Niet dat ik lag te piekeren, ongelukkig of ongerust was.  Gewoon zaken die ik moet regelen of dingen die ik wil doen.  Zoals de drukke periode van Kerst en nieuwjaar die er weer aankomt, bijvoorbeeld.  Hoe gaan we het vieren, wie nodig ik uit en hoe ga ik het regelen met mijn vader, want sinds hij steeds slechter te been is beginnen zulke ondernemingen jammer genoeg soms eerder op een expeditie te lijken waar goed moet worden over nagedacht. Of de brommer van mijn zoon die opnieuw stuk is, wat hem weer een flinke hap uit zijn budget gaat kosten.  Maar ook leuke gedachten, zoals, hoe de tegenstellingen in mijn schilderijen uitwerken, stonden vanmorgen op het programma.
Beast had natuurlijk weer onmiddellijk door dat ik wakker was, en kwam luid spinnend zijn ochtendknuffel opeisen.  Toen hij toch maar besloot dat het nog nét iets te vroeg was en zich in het warme holletje dat door mijn opgetrokken benen werd gevormd had genesteld probeerde ik ook opnieuw in te slapen, maar dat was zonder die gedachtenstroom gerekend.
Om 07.00 heb ik het dan maar opgegeven en ben ik opgestaan.  Maar al bij al was het een goed begin van de dag, want ik was helemaal niet misselijk !

woensdag 17 november 2010

'k Voel me goed, ik voel me goed .....

Ik mag absoluut niet klagen vandaag, want zoals ik al zei ; 'Ik voel me goed !'.  Oké ik ben vanmorgen wel lichtjes misselijk opgestaan na de chemo van gisteren, maar het was bijlange niet zo erg als de vorige keer.  Na de medicatie en een heel klein ontbijtje ben ik opnieuw in mijn bed gedoken, prompt gevolgd door Beast die een tukje ook wel zag zitten.  Toen ik opnieuw wakker werd was ik er helemaal bovenop ! Ik voelde mij zelfs zo goed dat ik mijn dochter heb getrakteerd op de nieuwe Harry Potter, en omdat een mens toch wel eens gevaarlijk mag leven, hebben we het geheel afgesloten met een frietje van de frituur :-).  Oké dat was wel een risikootje, dat geef ik toe, maar ik had er zin in en tot hier toe is het allemaal zonder gevolgen gebleven, zullen we maar zeggen.  Misschien moet ik het morgen bekopen, maar dan heb ik deze dag toch maar lekker gehad.
Gisteren was een hele lange dag in het ziekenhuis.  Ik had om 11.00 uur een afspraak voor een cardiogram van het hart, maar vermits de arts was weggeroepen voor een spoedgeval hebben we lang moeten wachten. 
Mijn tikker is blijkbaar nog in goede doen, dus ik mocht na de consultatie bij de oncoloog naar het volgende level, de chemo.  Ik voelde mij helemaal niet goed en heb zelfs geslapen tijdens het toedienen van de chemo, 'en plein publique', iets wat ik normaal nooit doe, je moest maar eens gaan snurken of zo :-).  Het was pas vijf uur voor we terug thuis waren en ik was behoorlijk uitgeput na al die actie en spanning.
Vandaag dan weer zo'n leuke dag, je moet écht van de goede momenten genieten, altijd eigenlijk .... !

maandag 15 november 2010

no 3

Morgen de 3e chemo.  Kijk er torenhoog tegenaan, alhoewel ik niet mag klagen, ik weet het !

vrijdag 12 november 2010

Tattoo You !

Ik heb eens geïnformeerd naar de permanente make-up en de resultaten mogen er best zijn ! Blijkbaar bestaan er twee technieken voor wenkbrauwen ; ofwel gewoon inkleuren of 'de streepjestechniek' dewelke een natuurlijker effect geeft.  De permanente make-up wordt in de opperhuid gezet, bij gewone tattoo's is dat dieper,  in de lederhuid.  Daardoor is de 'houdbaarheidsdatum' van een schoonheidstattoo minder lang dan die van een gewone tattoo.  Met een beetje geluk kan je er drie tot vijf jaar van genieten, soms zelfs wat langer.  Een behandeling duurt ongeveer twee uur. 
Klinkt allemaal goed niet ?
Het enige wat een beetje tegenslaat is het prijskaartje dat er aan vasthangt.  Een gewone tattoo heb je al vanaf pakweg 60 Euro, permanente make-up voor de wenkbrauwen kost al gauw tussen de 275 tot 325 Euro.   Een beetje boven mijn financiële pijngrens voor een folieke vrees ik.  Momenteel heb ik mijn wenkbrauwen trouwens nog, wie weet hou ik ze deze keer.  Als ik ze verlies zal ik dan maar een wenkbrauwen potlood van 3.25 Euro kopen en mijn talenten op mijn gezicht botvieren :-).

woensdag 10 november 2010

Herstel & Balans

Toen mijn eerste gevecht tegen borstkanker voorbij was, stonden de verpleegkundigen van de radiotherapie van het Middelheim ziekenhuis mij uit te zwaaien.  Zij hadden zoiets van ; 'Proficiat !  Daag ! Je gevecht zit er op, je kan je dagelijkse leven terug oppikken en je hoeft niet meer zoveel naar het ziekhuis te komen.'
Zij hadden gelijk natuurlijk, maar het vreemde is dat ik die gedachte eerder beangstigend, vond.  Ik had het gevoel in een zwart gat te vallen, ik had zoiets van 'Help, ze laten mij hier los, wat nu ?'.
Gelukkig heb ik toen het revalidatieprogramma Herstel en Balans van het Middelheim ziekenhuis ontdekt.  Dat is een programma ontwikkeld om ex-kankerpatiënten te helpen herstellen van de behandeling.  Om 'er weer zin in te krijgen', weer in de toekomst te durven kijken of gewoon het gevoel te hebben er niet alleen voor te staan. Blijkbaar was mijn gevoel bij het beëindigen van de behandeling dus niet zo vreemd en zijn er nog andere mensen die hiermee worstelen.
Het programma bestaat uit een combinatie van lichaamtraining, o.a.met fitness, aquagym en psychosociale sessies.  De echte 'die hards' gaan voor de berg en volgen na het programma van vier maanden een intensief trainingsprogramma met als einddoel de beklimming van een berg.  Verschillende mensen die ik ken hebben het gedaan en daar heb ik bewondering voor.  Ik had er ook wel zin in, maar om verschillende redenen was dat toen voor mij niet mogelijk.
Dat wil niet zeggen dat het programma mij niet heeft geholpen.  Waar ik vooral kracht uit heb gehaald was het samenhorigheidsgevoel binnen de groep, het 'wij begrijpen elkaar met een half woord gevoel', want mensen kunnen nog zo meelevend zijn, het is heel moeilijk om te begrijpen wat je doormaakt als je tegen kanker vecht.  Ik heb er een paar warme vriendschappen aan overgehouden en dat alleen al is onbetaalbaar !


Dit is een link naar de site van de jubileumeditie van vzw Surplus, het verhaal van 10 vrouwen met een kankerverleden die de Kilimanjaro hebben beklommen.

http://www.vrouwenopdetop.be/?p=1

maandag 8 november 2010

Pe in 'overdrive'

Het was vanmorgen weer een hele inspanning om mij uit bed te hijsen en naar de academie te gaan, maar eenmaal ik er was had ik er echt wel zin in.
Ik wou en zou een portret maken van een vrouw die een mastectomie had ondergaan en daartegenover een perfect naakt zetten, de maatstaf die ons door de reclame dagelijks door onze strot wordt geduwd.  Nu was dat portret van dat lichaam met maar één borst behoorlijk confronterend, heavy om te maken zelfs en in het begin zat ik er dan ook behoorlijk mee te worstelen.  Na de pauze leek het plots alsof alle puzzelstukjes op zijn plaats vielen en kon ik mijn borstels niet meer neerleggen.   Pas toen mijn klasgenoten al lang naar huis waren was mijn schets helemaal af en het mag gezegd worden, ik ben er behoorlijk tevreden over.
Maar nu moet ik het bekopen natuurlijk.  Ik ben dan ook weer behoorlijk over mijn grens gegaan en vraag me af wanneer ik mij er eindelijk eens bij ga bij neerleggen dat ik nu eenmaal niet meer alles kan zoals voordien.  Nooit waarschijnlijk, mezelf kennende, dus zal ik nu maar een beetje rusten en mij troosten met de gedachte dat ik behoorlijk moe ben, maar wel voldaan :-)

zondag 7 november 2010

Bedeltje

Mijn lieve dochter heeft mij getrakteerd op een mooi cadeau ; een bedeltje voor mijn armband.  Niet zomaar een bedeltje, ze heeft ook voor mij het hangertje uit 'The Pink Ribbon Collection' gekocht dat een Luzerne voorstelt, een bloem die traditioneel symbool staat voor het leven. 
Dank u lieve schat, dat had je echt niet moeten doen, maar ik ben er wel heel blij mee. x

vrijdag 5 november 2010

Controle

Ik ben gisteren op controle geweest en alles is in orde.  Mijn witte bloedcellen zijn al terug op peil, dat is dus goed nieuws,  als het cardiogram van mijn hart ook in orde is mag ik de volgende chemo krijgen.  Niet dat ik er zo naar uitkijk, maar ik besef dat ik hem nodig heb, die chemo, dus het is prima dat alles op schema kan verlopen. 
Gisteravond was ik vergeten mijn wekker af te zetten.  Toen ik vanmorgen wakker werd van het licht zag ik Beast geduldig zitten wachten voor dat ding tot het vogeltje zou komen.  Slim beest, Beast :-) !  Ik heb hem de ontgoocheling maar bespaard en de wekker afgezet.  Toen ik opnieuw wakker werd was het tien uur !

donderdag 4 november 2010

Beestenboel

Beast
Ik heb twee katten, of beter gezegd, de kinderen hadden elk een kat, maar vermits mijn zoon niet meer bij mij woont en geen interesse meer heeft voor Beast heb ik hem geadopteerd of hij mij, dat kan ook natuurlijk. Hippie was en blijft de kat van mijn dochter. Hij is een mooie een beetje hooghartige zwarte straatkat met symmetrische witte vlekken. Hij is een beetje koel en afstandelijk, maar kan ook heel lief zijn en eigenlijk is hij gewoon 'een vijg', want de dingen die mijn dochter met dat arme beest aanvangt hou je niet voor mogelijk. Zo vindt ze het bijvoorbeeld leuk om poppenkast met hem te spelen, hem aan te kleden of hem te laten dansen op muziek en alhoewel hij het duidelijk niet leuk vindt ondergaat hij zijn lot, zonder krabben of bijten en zit hij de rit gewoon uit.
Zijn broer, Beast is uit ander hout gesneden en laat niet zomaar met zich sollen. Hij krabt of bijt ook nooit, maar als hij vindt dat mijn dochter te ver gaat begint hij vervaarlijk te grollen en is dat voor haar duidelijk de boodschap dat ze hem moet laten gaan. Beast is niet zo mooi als Hippie, maar dat compenseert hij ruimschoots door zijn opgeruimd karakter, zijn ondernemendheid en zijn zin voor avontuur. Beast is altijd bezig, vindt altijd wel iets wat hem boeit of dat hij nader moet bekijken. Dat kan een open kast zijn of een speldje dat op de grond is gevallen er is altijd wel iets wat zijn interesse heeft.
Zoals mijn wekker bijvoorbeeld, die vindt hij bijzonder interessant. Ik heb zo'n lichtwekker die, voor het alarm aangaat de opgaande zon simuleert. Beast slaapt meestal bij mij en als hij dat licht ziet komt hij mij luid spinnend begroeten. Dan knuffelen we nog wat tot het alarm afgaat, een vrolijk fluitend vogeltje dat je zachtjes wakker maakt. Iedere keer als hij dat geluid hoort gaat die gekke kat compleet uit zijn dak en begint hij te zoeken en te jagen naar dat vogeltje, dat hij nooit kan vinden. Hij loopt toertjes in de slaapkamer, gaat aan het raam kijken en komt elke keer uit bij de bron van het geluid ; de wekkerradio. Vermits zijn ogen zijn oren bedriegen geeft hij het dan maar op en gaat meewarrig naar de keuken, wachten op ontbijt. Hippie toont geen enkele interesse voor dat nepvogeltje en komt pas uit bed als mijnheer weet dat het ontbijt geserveerd wordt.
Toen we naar het appartement zijn verhuisd vond ik het een beetje jammer voor die beesten omdat ze niet meer naar buiten kunnen, maar ze hebben zich heel goed aangepast en ik zou hen niet meer kunnen missen. Zeker nu niet, nu ik ziek ben ; ze zijn mijn gezelschap, mijn afleiding en mijn bezigheid.

woensdag 3 november 2010

Futloos

Ik sta er nog elke dag van te kijken hoeveel een mens kan slapen.  Alhoewel ik op tijd in mijn bedje ga slaap ik toch gemakkelijk tot acht uur of zelfs een stuk later !  Je zou denken dat dat voldoende nachtrust is voor iemand die bijna niets doet, maar neen.  Een middagdut van een uurtje of twee is vaak nog een must.
Ik wou het jaarlijkse uitstapje met mijn dochter naar de boekenbeurs niet missen, maar heb er op het laatste nippertje toch van afgezien wegens niet haalbaar.  Dat was de verstandige keuze, naar de boekenbeurs gaan zou mij momenteel absoluut niet lukken, maar het is niet leuk als je lijf je hoofd niet kan volgen.  We hebben dan maar een filmpje meegepikt dat was ook gezellig, maar niet hetzelfde natuurlijk.
Meestal lukt het mij wel om mij in mijn lot te schikken.  Ze pompen mijn arme lijf momenteel dan ook vol met stoffen die ook mijn goede cellen kapot maken en mijn lichaam moet een heel gevecht leveren, dat is niet niks.  De chemo is ook veel beter te dragen dan vorige keer, dus wat dat betreft heb ik zeker geen klagen, maar je erbij neerleggen dat dingen waar je vroeger zelfs niet bij stilstond nu niet meer haalbaar zijn voor jou, is toch niet altijd even makkelijk.
Het tijdsschema is een bijkomend probleem.  Oorspronkelijk waren er drie chemo's voorzien.  Als dat zo is is de volgende chemo ook meteen de laatste !  Maar bij de vorige consultatie werd er over drie tot zes beurten gesproken en dat is natuurlijk direct een heel ander gegeven.  Ik begrijp wel dat de oncologe niet over een glazen bol beschikt, we hebben het dan ook over geniepige kanker,  maar een einddatum waar ik naar zou kunnen uittkijken en  naartoe kan leven zou wel fijn zijn.  Maar die is er dus niet en dat kan ook niet, dat heb ik wel ondervonden toen de hormoontherapie niet aansloeg en men direct op plan B moest overstappen. 
Dus gaan we maar door en probeer ik zoveel mogelijk van de goede momenten te genieten en te profiteren van de verplichte pauze die ik in mijn leven moet inlassen.  Door veel te lezen en te schilderen bijvoorbeeld, want het is wel fijn dat ik daar nu heel veel tijd voor heb.

woensdag 27 oktober 2010

A walk in the park

Mijn chemo is goed verlopen, vergeleken met 2006 was dit 'a walk in the park'.  De dag zelf was ik niet misselijk, maar vanmorgen stond ik behoorlijk grieperig en misselijk op.  Ik heb braaf mijn medicatie genomen en mezelf gedwongen iets te eten, waarna ik weer in bed ben gedoken tot 11.30 ! Dat slapen is nog altijd een constante in mijn dagdagelijks bestaan, maar dan denk ik maar dat mijn lijf het beste weet wat het nodig heeft en geef ik er graag aan toe.  In ieder geval, toen ik de tweede keer opstond voelde ik mij al een stuk frisser én van een kotsmarathon was al helemaal geen sprake.  Ik heb 's avonds zelfs iets kunnen doen wat op koken leek, wel met de nodige medicatie tegen misselijkheid maar toch.  Ik ben heel blij dat het zo goed verlopen is en ik hoop dat ik snel recupereer zodat ik weer wat kan functioneren in de gewone wereld.

maandag 25 oktober 2010

Terug naar school

Ik ben vandaag naar de academie gegaan en heb er echt van genoten.  Het moeilijkste was op tijd komen, maar eens de wekker mij onverbiddelijk uit m'n warme bed had gezet was ik enthousiast om te gaan.  Mijn kinderen begrijpen dat niet, mijn enthousiasme om naar school te gaan, maar ik hoop dat ze ook iets vinden dat echt hun ding is.
Het was nochthans niet evident om terug aan de slag te gaan.  Ik was zo goed begonnen in het begin van het schooljaar, ik wist wat ik ging doen en op welke manier.  En nu na die onderbreking van enkele weken stond ik daar weer alsof het de eerste keer was.  Gek, want ik schilder toch al zo'n zes jaar, dat is toch niet niets, je zou denken dat je dan toch een beetje zelfvertrouwen hebt opgebouwd.  Maar toch was het zwoegen met de techniek, de tekening en het onderwerp en ik zat als een beginnend scholieretje te hunkeren naar een goed woordje van de juf :-).  Maar het startschot is gegeven en ik hoop dat ik regelmatig aanwezig kan zijn.  Eigenlijk moet ik dit jaar zeker regelmatig gaan, vermits dit mijn afstudeerjaar is moet ik wat presteren !
Ik heb het probleem met het masker ondertussen opgelost en ga een zelfportret maken waarop ik het masker monteer. Blijkbaar past het masker precies op een doek van 50x60, dus dat komt goed uit.  Zoals gewoonlijk heeft ML ons ook opdrachten gegeven waar ik ook nog even over moet prakkiseren, maar het is leuk om daar mee bezig te zijn. 
En dan was er natuurlijk ook het warme onthaal dat mij te wachten stond.  Dat deed weer enorm deugd, bedankt daarvoor iedereen.  Achteraf heb ik dit uitstapje een beetje moeten bekopen en was ik behoorlijk moe, maar dat had ik er graag voor over.
Morgen C-day, kijk er niet naar uit.  Duimen maar dat het goed verloopt !

zaterdag 23 oktober 2010

Millennium

Ik volg Millennium op Canvas terwijl ik het laatste deel herlees.  Zoals gewoonlijk is de verfilming een beetje een ontgoocheling eenmaal je het boek gelezen hebt, want in je verbeelding heb je de figuren toch anders ingekleurd dan de acteurs en de regisseur doen.  Maar het is leuk om de Zweedse landschappen en huizen te zien en te horen hoe die voor mij zo vreemde plaatsnamen worden uitgesproken, want daar kon ik mij eigenlijk niets bij voorstellen.  Geweldige vakantiebestemming, lijkt mij, Zweden.  Iets om naar uit te kijken.

vrijdag 22 oktober 2010

Verwend !

Ik word tegenwoordig nogal in de watten gelegd.  Vandaag heeft mijn vriendin I ons verwend met een lunchbezoekje met lekkere broodjes en soep.  Moest ik weer niet zelf voor eten zorgen, zoals ik al zei, pure verwennerij.  Het is ook altijd leuk om bezoek over de vloer te hebben want als je ziek bent raak je al snel een beetje van de echte buitenwereld afgesloten, alhoewel ik helemaal niet te klagen heb.
Maar vandaag heb ik opnieuw een stapje genomen.  Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, ik ben zelf naar de supermarkt gegaan en heb er van genoten !  Gewoon al voor de eerste keer opnieuw met de auto rijden, het voelde zelfs een beetje vreemd aan na al al die tijd.  En dan in de supermarkt, zelf beslissen wat ik ging meenemen.  Stom, iets wat je anders als een klus ziet was nu een uitstapje.  Dat ik het aankon om dit alleen te doen, er is beterschap in zicht !  Daarna thuis de zelfgekochte 'vangst' helemaal from scratch bereidt.  Ja, dat gaf voldoening, weer een stapje dichterbij naar de normale gang van zaken. Alleen hangt dinsdag de volgende chemo al dreigend boven m'n kale hoofd.  Hopelijk krijg ik dan weer geen te grote klap.  Ik vrees dat er niets anders opzit dan af te wachten hoe het loopt en de zaken te nemen zoals ze komen, stapje voor stapje ... .

donderdag 21 oktober 2010

Kleine stapjes vooruit

Elke dag voel ik aan als een stapje vooruit, elke dag voel ik mij een klein beetje beter.  Ik slaap nog wel als een marmot, maar dat is normaal na de uitputtingsslag die ik in het ziekhuis heb moeten leveren. Gisteren ben ik trouwens voor de eerste keer zonder slaappilletje ingeslapen en zoals ik al zei, slapen is geen enkel probleem  :-).  Het doet mij plezier dat ik weer één pilletje van mijn lange lijst kan schrappen, terwijl ik andere medicatie moet afbouwen.  Ik kan toch ook al wat kleine taken doen in het huishouden, zoals oudere mensen dat doen, door regelmatig tussendoor te rusten en pauzes te nemen.  Gisteren ben ik even naar het shopping center geweest met mijn dochter.  Niet zoals anders doelloos rondgelopen natuurlijk, eerder een 'hit and run' naar de winkel waar ik naartoe wou om mutsjes te kopen om op mijn koude kale knikker te zetten, en dan terug naar huis.  We hebben wel even genoten van een ijsje op een bankje.  Als kanker je één ding leert is het wel genieten van de kleine dagelijkse dingen waar je anders niet bij stilstaat.

woensdag 20 oktober 2010

GI Jane

Het zat er al even aan te komen.  Het wapen was sinds gisteren voorhanden, het motief is bekend.  Toen ik vanmorgen opstond was het klein duimpje gevoel weer heel aanwezig.  Overal waar ik geweest was liet ik een spoor van haarplukjes achter.  Toen ik mijn kapsel een beetje probeerde te fatsoeneren en met mijn haar in mijn handen stond ipv met mijn handen in m'n haar, was voor mij de maat vol en heb ik in ware G.I. Jane stijl mijn kopje met de tondeuze bewerkt.  Verdorie, Demi stond er beter mee.  Het is niet eerlijk verdeeld he :-)

maandag 18 oktober 2010

Kale & Co

Zoals verwacht begint mijn haaruitval geweldig op mijn systeem te werken. Overal vind ik plukken haar terug ; in de zetel, op mijn hoofdkussen, in de badkamer ... . Het irriteert mij niet alleen dat ik constant plukken haar moet oprapen en met mijn haarverlies word geconfronteerd,  ik vind het ook gewoon vies ! De tondeuze heb ik nog even in de kast gelaten, maar mijn dochter heeft zich helemaal uitgeleefd en mij een pittig kort kopje aangemeten, en ze heeft dat helemaal niet slecht gedaan !

zondag 17 oktober 2010

bezoek met een extra

Mijn vriendin is vandaag langsgeweest voor een babbeltje.  Ze heeft me niet alleen blij gemaakt met haar bezoekje, als een volleerde Sinterklaas had zij een zak vol lekkers bij voor ons. Geen marsepein of chocolade, maar lekkere soep, videvulling en een visschotel.  Dank je wel M !  Het is niet alleen ontzettend lief dat je voor ons gekookt hebt, het is ook een ontzettende hulp, ik waande mij op restaurant vandaag !

zaterdag 16 oktober 2010

Slaap !

Ik heb geslapen als een varkentje vannacht. Regelmatig onderbroken door een fikse hoestbui natuurlijk, maar wel gewoon in mijn eigen bed, zonder zuurstof, tot half tien 's morgens ! Ik schrok toen ik wakker werd dat het al zo laat was, of beter gezegd, ik was er verbaasd over dat ik na al die korte nachtjes zo lang had geslapen. Beast heeft de hele nacht naast mij liggen ronken, maar om half tien had hij er genoeg van. 'Tijd voor ontbijt !', zal hij gedacht hebben toen hij mij luid spinnend kopjes kwam geven, want anders had ik misschien nog langer geslapen.
Het vreemde is dat ik, nu ik eindelijk kan slapen, pas merk hoe moe mijn getergde lijf wel is, en ik nog meer behoefte heb aan rust. Vanmiddag heb ik mezelf dan ook getrakteerd op een zalig middagdutje.
D was zo vriendelijk om mij gisteren stipt om 10.00 te komen halen. Als je weg mag, wil je ook weg en liefst zo snel mogelijk. Het heeft dan nog tot 11.00 geduurd voor alle documenten en mijn indrukwekkende medicatielijst in orde waren en ik in mijn rolstoel afscheid kon nemen van het verplegend personeel. Het was een hele opluchting om eindelijk thuis te komen, maar ook een hele inspanning. De katten reageerden heel koel en afstandelijk. Ze kwamen me zelfs niet eens begroeten en het was pas toen ik naar bed ging dat Beast zijn gebruikelijke plaatsje kwam opeisen.
De huisdokter is ook langsgeweest om alles nog eens door te praten, de medictielijst te overlopen en de nodige papieren in orde te maken, want bij ziek zijn komt toch ook een heleboel administratie kijken.
Ik ben heel blij dat ik thuis ben, zelfs al ga je dan automatisch meer doen. Gelukkig krijg ik ongeloofelijk veel hulp. Mijn zus is net buiten met de boodschappen, mijn tante & nichtje hebben zich over de was ontfermd en mijn lieve dochter worstelt met de strijk 'as we speak' :-)

donderdag 14 oktober 2010

Home sweet home !

De oncologe is langsgeweest en ze had geweldig nieuws ; ik mag morgen naar huis ! Ik kan niet beginnen vertellen hoe blij ik daar om ben na elf dagen opname. Oké het was nodig en je wordt hier wel vertroeteld, maar thuis is het toch beter zelfs al ga je daar meer doen.
Mijn bloedwaarden waren iets te laag, maar dat is normaal na chemo omdat die kuur niet enkel je slechte, maar ook je goede cellen vernietigt. Indien die waarden slechter worden moet er een antibioticakuur worden opgestart. Mijn ademnood is veel beter, ik hoest nog wel veel maar als dat hetzelfde blijft hoeft er momenteel geen verdere behandeling opgestart te worden. Als ik een ontsteking of koorts krijg moet ik onmiddellijk opgenomen worden, anders verwacht ze mij pas binnen 14 dagen terug voor de volgende chemoronde, super, niet ?
Ik ben ook een beetje benieuwd hoe de katten gaan reageren. Mijn dochter vertelde al dat ze gewoon kwaad zijn en niet meer afkomen. Ze zijn natuurlijk rotverwend, want met onze onregelmatige uren is het altijd een komen en gaan en zitten ze gewoonlijk nooit lang alleen.
In ieder geval, ik ga van het weekend genieten !

woensdag 13 oktober 2010

Het vallen van de bladeren

Ik zie vanuit mijn kamer dat de bomen in het Middelheim park al prachtig kleuren en dat de bladeren binnenkort gaan vallen. Een dikke week na de chemo begint ook het eerste prille haarverlies. Nu heeft iedereen het er altijd over hoe erg dat haarverlies wel is, maar ik vond dat eigenlijk niet het vervelendste. Hetgeen mij eerder stoorde was dat je geen wenkbrauwen of wimpers meer hebt én die maanvormige ronde kankerkop ! Ik heb hem al gezien in de spiegel, de eerste dag na de chemo, maar nu is hij weer even weggedoken. Niets aan te doen, Janneke Maan hoort bij het totaalpakket dus ik zal mij binnenkort moeten verzoenen met mijn nieuwe look. Ik kan hem wel negeren natuurlijk, ik moet immers mijn haar niet meer kammen dus een spiegel valt te mijden. Misschien ga ik deze keer wel voor getatoeeerde wenkbrauwen, heb ik ook eindelijk mijn eigen coole tatoo. Alleen ben ik niet zo'n held met die dingen en misschien is de wenkbrauwboog wel een heel gevoelig plekje om met zo'n apparaat te lijf te gaan. Ik zie wel !
Eén groot voordeel dames ! Binnenkort ben ik tenminste verlost van de wekelijkse ontharing, maar het valt verdorie weer in de winter, kan ik er jammer genoeg niet optimaal van genieten !
Toen ik de eerste keer een spoor van haarklitten begon na te laten kreeg ik het daar zo van op mijn heupen dat ik mij samen met mijn dochter heb opgesloten in de badkamer en haar toestemming heb gegeven om, gewapend met een goed gesmeerde tondeuze, mijn kopje heel kort te wieken. Ik weet nog dat we daarna in een deuk lagen omdat ik blijkbaar een hele rare bobbel op mijn hoofd heb. Daarna hebben we ons de hele avond geamuzeerd met sjaaltjes en mutsjes. Ik had ondertussen ook al een dure pruik aangeschaft. We hadden er een gezinsuitstapje van gemaakt en hebben toen ook heel wat afgelachen met enkele blonde vamp- en rosse pruiken die ik had aangepast. Uiteindelijk heb ik voor een onopvallend braaf exemplaar gekozen, maar echt gelukkig ben ik met dat dure ding nooit geweest. Alhoewel het haar zelf echt is, vond ik toch dat je van kilometers afstand zag dat het een pruik is, maar waarschijnlijk lag dat eerder aan mij. Als de zon een beetje schijnt krijg je het ongeloofelijk warm onder die pruik en begin je te zweten, want vapeurs zijn nooit ver weg. Dan begint dat matje te schuiven op je kale knikker en ben je de hele tijd druk met controleren of het wel recht staat want anders lijk je een dronken cartoontje. Maar het ergste vond ik de winter. Koud ! De wind blaast daar helemaal door, dus thuis liep en sliep ik voor het comfort met een idioot fleece skimutsje, tot grote ergernis van mijn zoon, die dat absoluut 'not fashionable' vond en mij streng de les las dat ik mijn pruik moest opzetten als zijn vrienden langskwamen. In ieder geval, als ik terug thuis ben zal ik mijn matje eens terug opdiepen, maar ik denk dat ik deze keer eerder voor sjaaltjes ga. 'Zonder creolen dan', zei een lotgenote ooit ' Want anders is het Piet Piraat gehalte te groot :-)'

dinsdag 12 oktober 2010

Hier spreekt een gelukkig mens !

Zeggen dat ik mij herboren voel is waarschijnlijk lichtjes overdreven, maar vermits ik vannacht heb kunnen slapen voel ik mij heel wat beter. Ongeloofelijk wat slaaptekort met een mens doet en hoe je de zaken somberder gaat inzien naarmate de nachten langer duren. Slapen in mijn relaxzetel was een groot succes ! Om 03.00 was ik opnieuw wakker, dan is de medicatie dus duidelijk uitgewerkt. In tegenstelling tot andere nachten kon ik door rechtop te zitten mijn hoestbuien onder controle houden en zelfs opnieuw inslapen. Vanmorgen voelde ik mij zo goed dat ik heb kunnen douchen en ik kan je verzekeren, dat deed deugd !
De dokter is langsgeweest om een praatje te maken en enkele zaken te verduidelijken, maar verder is er geen nieuws. Ik ben dan ook zo'n vervelende patient die alles wil weten zonder er doekjes om te winden. :-)
Na al die actie en spanning van vanmorgen moet ik het natuurlijk een beetje bekopen en ben ik moe, maar dat is niet erg. Ondertussen is het bijna tijd voor het middageten en daarna ben ik helemaal klaar voor een dutje in mijn stoel.
Toen ik de diagnose kreeg dat ik was hervallen ben ik deze blog begonnen als dagboek voor mezelf. Ik ben pas later het adres aan mensen beginnen doorgeven omdat ik niet meer wist wat ik aan wie had verteld en wie op de hoogte was. Ondertussen is de blog, bovenop het gemak van de informatiestroom, uitgegroeid tot een soort van therapie. Het doet mij deugd om de zaken die mij overkomen en waar ik totaal geen controle over heb van mij af te schrijven. Ik heb trouwens net ontdekt dat ik statistieken kan opvragen en was onder de indruk hoeveel mensen mijn blog dagelijks volgen. Er zijn zelfs hits vanuit het buitenland waarvan ik totaal geen idee heb wie dat zou kunnen zijn. Bovendien zijn jullie reacties hartverwarmend.
Bedankt daarvoor iedereen !

maandag 11 oktober 2010

geen nieuws, goed nieuws

Zoals ik had verwacht was mijn prestatie in het potje ondermaats en kon het labo hier geen testen op doen. Ik heb dan ook een geweldige hekel aan mannen die perse luid rochelend hun territorium afbakenen op het trotoir, door een welgemikte, enfin je verstaat mij wel, dus zelf kreeg ik het niet klaar. Mijn bloed is in orde maar de X-ray had de oncologe nog niet binnen gekregen. Volgens haar verloopt alles zoals het moet en moeten we geduld oefenen. Dat is het moeilijkste op dit moment.
Mijn zus heeft een comfortabele relaxzetel voor mij geregeld en daar kan ik wél in slapen. Ik heb er vandaag al duchtig gebruik van gemaakt en voel mij al iets beter. Vannacht ga ik in die stoel slapen en ik hoop op een beetje meer. Het pilletje dat ik gisteren van de verpleging kreeg om 03.00 blijkt iets te zijn om angst te onderdrukken. Daar slaapt een mens niet van natuurlijk dat is wel gebleken ! En ik die fier dacht dat ik iets had kunnen regelen, ja. Ze hebben je nogal liggen als je ziek en afhankelijk bent :-).
Maar, de verpleegkundige is net de deur uit met mijn baxter. Die mocht vandaag worden afgekoppeld en ik ben heel blij dat mijn vriend op wieltjes mij niet meer overal moet vergezellen. Niet dat ik zo mobiel ben, mijn territorium beperkt zich momenteel nog tot mijn kamer, verder kom ik niet, maar het gevoel alleen al dat dit weer een stapje in de goede richting gaat is heel welkom. Ik hoop ook dat ik van mijn dikke voeten afgeraak nu die baxter weg is, want dat komt volgens de oncologe door het toegediende vocht dat niet kan worden afgevoerd door mijn lijf dat mij in de steek laat. Mijn bezoekjes aan het toilet zullen nu ook minder frequent worden en dat is mooi meegenomen. Je hoort het, het bomma gehalte is hoog en ik ben heel snel tevreden de laatste tijd. Nu nog een ononderbroken nacht en ik ben een gelukkig mens !

De Nachtwacht

Kwart voor vijf, ik staar naar de klok, die meedogenloos terugstaart. Na ontelbare vruchteloze pogingen hou ik het ook deze nacht weer voor bekeken. Ik was er nochthans hoopvol aan begonnen, gewapend met mijn slaappilletje en de medicatie om de hoest te onderdrukken, maar jammer maar helaas. Drie uur schijnt mijn spookuur te zijn en vermits ik om 22.00 uur ben gaan slapen heb ik toch weer enkele uurtjes op de teller. Jammer genoeg is dat niet meer voldoende naarmate de slapeloze nachten zich opstapelen. Om vier uur heb ik nog een dappere poging ondernomen door bij de verpleger iets om te slapen te bietsen, maar het heeft niet mogen baten. Ik voel mij alleen comfortabel als ik volledig rechtop kan zitten en alleen dan is die afmattende hoest er niet voortdurend. En dan is het kiezen of delen ; voortdurend hoesten of de kleine kans op heel even slaap want rechtop slapen lukt mij nog niet echt, daar zal ik nog even voor moeten oefenen. Voor deze nacht is mijn keuze in ieder geval gemaakt gemaakt en naarmate dit tekstje vordert mindert ook het gereutel en de hoest. Als ik het zo nalees wordt het wel een beetje een somber stukje, maar misschien kan ik overdag enkele uurtjes slapen nu ik beter kan liggen en helpt dat voor mijn humeur.
Mijn kamergenote heeft het niet getroffen met mij, maar blijkbaar slaapt ze toch voor het grootste deel door mijn geblaf. Gelukkig maar. Ik heb het trouwens ook niet getroffen met haar, maar dat verhaal is niet voor publicatie vatbaar ;-)

zondag 10 oktober 2010

Soap

Het begint ondertussen al zo langdradig te worden als een volwassen soap en de spanning is ook niet echt te snijden, maar hier toch nog even een update, want hey, zelfs op zondag zitten ze hier niet stil en dat is een fijn en gerustellend gevoel.
Het slapen was weer een ramp, dus ik krijg nu 's nachts medicatie om de hoest te onderdrukken. Hopelijk helpt dat wat beter, want het is een echte uitputtingsslag aan het worden. Dat komt er natuurlijk van als je overmoedig naar jezelf refereert als 'Doornroosje' na slechts één minder pruttig nachtje. Hoogmoed komt voor de val, of zoiets dergelijks !
De oncologe is vandaag langsgeweest en er is bloed genomen om te kijken of er nergens een ontsteking is maar dat is niet het geval. De verdere analyses worden morgen gedaan, misschien komt daar nog iets uit. En net zoals bij Expeditie Robinson krijg ik hier opdrachten. Vandaag moest ik in een potje tuffen zodat dit ook kan nagekeken worden. Ondanks vakkundige coaching van mijn zoon lukte het mij niet om iets echts fatsoenlijks te produceren. De verpleegkundige was nochthans tevreden met mijn magere prestatie, maar als ik op het eiland zat had ik de uitdaging grandioos verloren. Morgen weten we of het voldoende was en of het iets meer zegt over de behandeling. Nu hoop ik alleen maar op een nachtje ongestoorde slaap.

zaterdag 9 oktober 2010

Geduld !

De oncologe is vandaag langsgeweest met goed nieuws. Op de CT scan was te zien dat er geen klontertjes zijn gevormd, geen gevaar voor embolie dus. Het enige wat we nu verder kunnen doen is geduldig afwachten tot de chemo zijn werk doet en de tumorcellen vernietigd worden. Laat geduld nu net niet mijn sterkste kant zijn, maar er zal spijtig genoeg niets anders opzitten. Ik moet er ook rekening mee houden dat mijn ademnood eerst erger kan worden omdat de tumorcellen worden afgebroken en door mijn lichaam moeten worden afgevoerd. Dat is dan weer niet zo'n fijn vooruitzicht, maar moest ik mij nog slechter voelen, dan weet ik tenminste hoe dat komt. Omdat mijn slaaptekort en mijn kortademigheid mij al zo hebben afgemat, heb ik mij toch laten overhalen om vanavond iets in te nemen om te slapen. The real thing dus. Hopelijk helpt het mij als ik een betere nachtrust heb. Ongegeneerd rondspoken is momenteel trouwens ook niet meer mogelijk vermits ik ondertussen een kamergenoot heb gekregen en daar moet een mens toch rekening mee houden.
Op de scan was ook te zien dat de uitzaaiingen onderaan zitten in beide longen. Ik had er tot hier toe een beetje op gehoopt dat alleen de rechter long is aangetast, maar dat is niet zo.
De medicatie tegen de misselijkheid wordt afgebouwd en als ik daar goed op reageer mag mijn baxter morgen weg. Dat is dan alweer een stapje vooruit.
Gelukkig heb ik hier internet, dat houdt mij bezig én houdt mij in contact met de gezonde buitenwereld, want geduld is toch een beetje moeilijk :-)

vrijdag 8 oktober 2010

Doornroosje

Ik heb vannacht een vijftal uurtjes ononderbroken kunnen slapen en voel mij al een heel stuk beter. Blijkbaar helpt de aerosol die ik sinds gisteren krijg toch een beetje en het pilletje dat ik heb genomen voor het slapengaan om een beetje rustig te worden heeft zijn uitwerking niet gemist. Vanaf 03.00 's nachts was het weer rondspoken en hoesten, maar niet meer zo erg als de vorige dagen en ik heb hier en daar toch een half uurtje kunnen meepikken.
Ongeloofelijk hoe slaaptekort je afmat en hoe een beetje slaap je omtovert tot een ander, frisser mens.
De dokter is vanmorgen al langsgekomen met de melding dat ik nog niet naar huis kan. Gelukkig was ik zelf ook al tot die conclusie gekomen, dus dat was niet direct een ontgoocheling.
Vandaag gaan ze nog enkele testen doen om de juiste oorzaak van de ademnood te achterhalen en om te kijken of er geen klontertjes worden gevormd.
Verder laat ik mij hier lekker vertroetelen en mag ik zonder schuldgevoel een ganse dag niksen :-).

donderdag 7 oktober 2010

The Pink Ribbon Collection

Mijn dochter heeft zichzelf getrakteerd op een armbandje uit de Pink Ribbon Collectie. Niet het roze exemplaar, want wij zijn niet zo'n roze madammen, maar een mooi beige-bruin armbandje met drie bedeltjes. Ik ben er zeker van dat dit kleinnood haar een flinke hap uit haar budget heeft gekost en dat haar financieële pijngrens voor deze maand is bereikt.
Wat mij zeker ook niet is ontgaan is de lieve boodschap die er achter steekt, de steun en het meevoelen met mijn kanker. En dat geldt niet alleen voor mijn dochter. Ook mijn zoon, zus, mijn naaste familie, vrienden, kenissen en collega's wil ik langs deze weg even bedanken voor de fijne berichtjes, reacties en hulp die ik krijg. Dat doet echt deugd. Dank jullie, allemaal !

woensdag 6 oktober 2010

Be carefull what you wish for, you might get it !

De oncologe heeft drastische actie genomen, en daar ben ik heel blij om, zelfs nu ik nog lichtjes misselijk en bibberig zit te bekomen van mijn eerste van drie geplande chemobeurten.
Het bezoek bij de longspecialist was bijna een beproeving. Dan heb je al ademnood, onderwerpen ze je nog aan allerlei tests, zetten ze een klem op je neus en moet je blazen en puffen in een toestel zodat je toestand kan worden bepaald. De resultaten waren alleen een bevestiging van wat ik al lang voelde ; mijn longinhoud is momenteel slechts 40 %. Een dikke onvoldoende op het rapport dus. Draineren was niet nodig, want er is niet meer vochtopstapeling op de longen. Jammer, ik herinner mij het opgeluchte gevoel van daarna nog levendig.
De oncologe liet nog enkele testen uitvoeren om uit te sluiten dat er ook uitzaaiingen aan het hart zijn, maar dat is gelukkig niet het geval. Dan kreeg ik in het oncologisch dagcentrum zuurstof terwijl we op de uitslagen konden wachten. Het verdict ; onmiddellijke spoedopname en dadelijk opstarten van de chemo. Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen maar het was een hele opluchting dat er zo snel iets werd ondernomen. De oncologe beloofde mij dat ze alles in het werk ging stellen om mijn ongemak tot een minimum te beperken en dat was ook zo. Ik was wel behoorlijk misselijk gedurende een ganse dag, maar de spectaculaire 13 uur durende kotsmarathon zoals bij de vorige chemobeurten is volledig uitgebleven, gelukkig maar !
De CEF of FEC, zoals de chemo die ik krijg noemt, is ondertussen van kleur is veranderd. Terwijl hij in 2006 nog fel roze was, kleurt hij nu fel oranje-rood. Gelukkig heb ik de kleur nog niet ingevuld op mijn schetsen, anders moest ik dat weer aanpassen :-).

maandag 4 oktober 2010

Ademloos

Ik heb het al eens gezegd en ik meen het ; Ik heb enorme bewondering voor longpatiënten ! Je kan je pas echt inbeelden wat het betekent om de dag door te komen zonder voldoende ademruimte, als je het zelf moet meemaken.
Ik sleep mij voort en moet na iedere minieme inspanning, waar een gezond mens zelfs niet bij stilstaat, gaan zitten om te rusten. Dat is niet alleen enorm vermoeiend, het is bovendien verdorie nog enorm frustrerend ook ! De vaatwas uitladen, gaan zitten, stof afnemen in kleine stukjes met telkens de nodige tussenpauzes… . Zaken waar een gezond mens zelfs niet bij stilstaat zijn voor mij een dagtaak en het is moeilijk om je daar bij neer te leggen. Maar ik probeer door te gaan, zelfs te werken. Dat lukte wel, maar minder goed dan zaterdag had ik de indruk. Gelukkig heb ik niet alleen fijne collega's maar ook een begripvolle werkgever, die het tempo van de oproepen voor mij wat lager zet.
De dagen doorkomen lukt me momenteel nog, omdat er dan de nodige afleiding is, maar de nachten beginnen stilaan een lange ellendige marathon te worden. Ik ben er mij van bewust dat ik gaan slapen gewoon begin uit te stellen, omdat ik weet dat het mij toch niet lukt. Als ik dan uiteindelijk toch in bed beland, moet ik bijna volledig rechtop zitten, met één groot kussen en twee hoofdkussens achter mij en moet ik op mijn rechterzij leunen. Alleen zo voel ik mij een beetje comfortabel. Alhoewel ik doodmoe ben kan ik de slaap niet vatten omdat ik lig te luisteren naar mijn eigen gereutel en regelmatig een enorme hoestbui krijg.
Beast houdt mij nog meer dan daarvoor gezelschap, knus spinnend in het holletje dat zich in mijn schoot vormt, en alhoewel zijn luid geronk mij eigenlijk een beetje stoort, laat ik hem, want ik geniet van zijn aanwezigheid tijdens deze lange nachten. Als ik dan toch een hoestbui krijg, wat meer dan eens per nacht gebeurd, begin ik in huis rond te spoken en verwens ik mezelf omdat ik weet dat ik mijn dochter stoor.
Ellende, ellende ! Morgen mag ik op consultatie bij de longspecialist en oncologe en ik hoop dat er drastische actie wordt ondernomen, want dit is niet meer leefbaar.
Ondertussen heb ik het eerste deel van de millennium trilogie alweer uit. Ook lezen begint stilaan een verslaving te worden. Dat is tenminste iets wat ik nog wel kan :-)

zaterdag 2 oktober 2010

Werken

Ik ben gaan werken vandaag en daar ben ik blij om. Het ging niet echt zoals het zou moeten gaan en het tempo was ook niet zoals het anders is, maar het deed wel deugd om te kunnen werken en mee te draaien in het dagelijkse bestaan. Als je de ganse dag thuis zit voel je je al snel zieker en een beetje afgesloten en dat is niet leuk, maar blijkbaar denk je dan al gauw dat je heel wat meer aankunt dan je lichaam in werkelijkheid toelaat. Gelukkig was het niet druk en heb ik hele fijne collega's.

donderdag 30 september 2010

Ricolaaaah !

Ik weet wel dat het eerder in mijn hoofd dan in het doosje zit, maar sinds ik kortademig ben heb ik een nieuwe verslaving ; één doosje Ricola Lemon mint per dag.
Dag en nacht heb ik zo’n snoepje in mijn mond omdat ik de indruk heb dat het mij helpt een hoestbui te onderdrukken, want zo’n hoestbui tot braken toe vermoeid mij enorm.
Ricola zal het graag horen, een grootverbruiker erbij, maar ik hoop snel weer zonder deze kleine verslaving te kunnen.

woensdag 29 september 2010

think pink !

Toen ik net het nieuws kreeg dat ik was hervallen, dacht ik alleen maar , 'oh neen ! Niet nog een keer ! Ik heb echt de kracht niet meer om hier opnieuw door te gaan'. Mijn leven begon net terug de goede weg uit te gaan ; een akkoord na de echtscheiding, een goede job, een nieuwe woning, hoop op rust en eindelijk de tijd en mogelijkheid om meer leuke dingen te doen. Ik had net weer de draad opgepakt, alles begon in de plooi te vallen en in één klap stond ik opnieuw bij af. Ondertussen heb ik me er min of meer mee verzoend dat ik borstkankerpatient ben voor het leven, chronisch ziek, dat ik nooit meer genezen verklaard zal worden en dat ik nog wel meer dan eens slecht nieuws zal krijgen, zoals gisteren. Een vriendin van mij zei onlangs dat ze mij bewonderde omdat ik zo moedig doorga, niet bij de pakken blijf zitten, dat zij in de zetel zou zitten huilen en niet meer buiten zou komen, maar dat is niet waar. Iedereen zou hetzelfde doen, je hebt geen keuze er is nu eenmaal geen alternatief of dat is er wel, maar voor mij en heel veel lotgenoten met mij onaanvaardbaar. Dus ga ik door, ben ik blij dat ik zaterdag opnieuw kan werken omdat ik dan niet meer ziek thuis zit maar meedraai in de wereld, in het gewone dag dagelijkse leven en hoop ik op beter nieuws volgende keer, en vind ik toch steeds opnieuw de kracht om door te gaan.

dinsdag 28 september 2010

En nog eens shit !

Als kankerpatient moet je blijkbaar niet alleen over een behoorlijk incasseringsvermogen beschikken, flexibiliteit moet zeker ook op je cv staan. Eén dag later ziet mijn situatie en dus ook de te volgen behandeling er helemaal anders uit.
De longspecialist vond dat er niet voldoende vocht was bijgekomen om te draineren en het talkeren is momenteel al helemaal niet aan de orde. De cortisone wordt opnieuw opgestart om de kortademigheid te bestrijden. Op de X-ray is te zien dat de long niet zuiver is, en toen ik bij de oncologe kwam kreeg ik te horen dat mijn tumormarker aanzienlijk is gestegen, van 77 naar 95 !
Nog eens shit !
De te volgen behandeling ; met grote waarschijnlijkheid chemo !
Dat is het geniepige aan kanker ; je denkt dat het jou niet kan overkomen, zelfs als je hervalt leef je op hoop, dat het wel zo erg niet zal zijn, ga je vol vertrouwen naar de raadpleging en ... krijg je een opdoffer !
Ik had blijkbaar écht wel gehoopt op een plateau van mijn tumormarker, maar mijn lichaam laat mij weer in de steek. En opnieuw chemo, de oncologe had het al eens laten vallen, maar dat is toch echt wel het laatste wat ik wil horen.
Niets aan te doen natuurlijk, wat is het alternatief ? Ik moet verder vechten en de behandelingen ondergaan. Volgende week dinsdag heb ik opnieuw afspraak bij de longspecialist voor een X-ray en gaat men mijn longinhoud meten. Daarna naar de oncologe om de te volgen behandeling te bespreken. Vermoeiend allemaal, én duur ! Ik had eigenlijk gepland om mijn tijd, energie en centjes aan leuke zaken te spenderen, maar dat wil momenteel blijkbaar niet echt lukken. Ik ben het even echt heel beu, mag ik ? En dan moet het eigenlijke werk nog beginnen !

maandag 27 september 2010

Shit, shit, shit

Ik heb al wat afgevloekt sinds ik de diagnose kreeg. Spijtig genoeg helpt me dat niet, anders zou ik er goed voorstaan :-). De analyse van het longvocht wees toch duidelijk op tumor activiteit. Niet onverwacht natuurlijk maar een mens houdt zich vast aan elk klein beetje hoop. Nu is het wel zo dat mijn tumormarker nog relatief laag is en dat de uitzaaiingen niet te zien zijn op petscan, dus nog miniem. Daar trek ik mij momenteel aan op en we kijken weeral vooruit naar de volgende stappen die te nemen zijn, de volgende behandelingen.
Morgen wordt de long die het ergst gevuld is opnieuw gedraineerd, dan zal ik mij onmiddellijk een stuk beter voelen. Vermits het draineren wekelijks moet gebeuren wordt een ingreep gepland om de vochtopstapeling tussen de longvliezen te vermijden. Ik mag vier dagen camperen in het Middelheim ziekenhuis. Dat geeft mij dan weer genoeg tijd om de millennium trilogie van Stieg Larsson te herlezen :-). Tijdens een kleine ingreep onder volledige verdoving, wordt een drain geplaatst via dewelke ze de ruimte tussen de longvliezen gaan draineren en daarna volspuiten met medicinale talk zodat de vliezen aan elkaar kleven. Op die manier kan er geen vochtopstapeling meer plaatsvinden en kan ik er weer tegen. Ik weet wel dat dit enkel het gevolg behandelen is, maar het zal een hele opluchting zijn dat ik mij niet meer zo voort moet slepen en moet rusten na elke kleine inspanning. Na de ingreep wordt er een scan genomen om te zien hoe de uitzaaiingen evolueren. Vandaag heeft de oncologe opnieuw bloed laten nemen zodat we morgen mijn tumormarker kennen. Mijn poortcatheter heeft al flink dienst gedaan :-). Ik hoop natuurlijk dat de tumormarker een plateau heeft bereikt. Een beetje goed nieuws zou wel leuk zijn, voor de afwisseling !

zaterdag 25 september 2010

Yeah !

Ik heb niets last gehad van mijn baxter ! Grote opluchting ! Dat ik er vorige keer zo slecht op heb gereageerd was blijkbaar maar eenmalig of beter gezegd ik reageer er blijkbaar niet systematisch zo slecht op, zoals bij mijn chemo. Dat was gewoon griezelig. Ik kon de klok op het verloop zetten en wist perfect wat er ging komen en hoe lang het zou duren. Nu voel ik mij helemaal niet slecht. Gelukkig maar ! Ik voel wel dat het vocht op de longen terugkomt, want het vervelend hoestje begint mij terug te irriteren en ik raak sneller vermoeid, maar die baxter voel ik helemaal niet. Afwachten maar wat de resultaten zijn, maandag. Ik heb het protocol van de X-ray gelezen en daar stond wel een vermelding over mijn hart. Natuurlijk begrijp je daar als leek niets van, maar het viel mij wel op. Geduld geduld, nog even geduld tot maandag en dan weet ik weer meer. Ik ben in ieder geval heel blij dat ik nu niet zo ziek was.
Prettig weekend !

vrijdag 24 september 2010

Verdorie !

Ik begrijp er niets van, maar blijkbaar is mijn afspraak van vandaag, vorige maandag geschrapt en is de oncologe niet aanwezig. Verdorie ! Ik had mij er zo op ingesteld dat ik vandaag de resultaten zou krijgen van de analyse van het het longvocht en dat de linker long eventueel gedraineerd zou worden dat het mij moeilijk valt dat ik niets meer te weten kom. Het enige wat ik vandaag krijg is mijn maandelijkse baxter. De verpleegkundige stelde nog voor om op consultatie te gaan bij een andere arts, maar dat heb ik liever niet, en de desbetreffende arts ook niet vermits hij mijn dossier niet kent. Er zit dus niet anders op dan maandag opnieuw een afspraak te nemen. Geduld is een mooie deugd of dat zegt men toch.
Vermits ik vorige keer zoveel last had van de baxter heeft de verpleegkundige extra medicatie gegeven. Duimen maar dat het helpt.

dinsdag 21 september 2010

1.3 L !

1.3 l vocht hebben ze uit mijn rechterlong laten lopen ! Geen record volgens de longspecialist, maar ik was toch behoorlijk onder de indruk van de hoeveelheid. Het ingreepje is goed verlopen. Niet echt aangenaam, maar geen pijn, zoals beloofd. Er is via een drain in de rug, tussen de ribben een punctie gedaan om het vocht langzaam te laten weglopen. Toen het net gedaan was had ik een vervelende druk op mijn longen omdat die terug plaats kregen om uit te zetten, maar daarna was er al snel opluchting en kon ik weer de trap op en de gang door zonder compleet buiten adem te zijn. Vrijdag heb ik opnieuw een afspraak bij de oncologe en krijg ik mijn tweede baxter. Dan gaat men al meer weten over de onderzoeken van het longvocht en hebben we misschien al een beter zicht op de oorzaak van die vochtopstapeling. Met mijn voorgeschiedenis is tumor activiteit het eerste waar ze aan denken, maar het zou eventueel ook een ontsteking of een hartprobleem kunnen zijn. Een mens moet zijn opties open houden nietwaar ? Vrijdag wordt er ook een X-ray genomen om te proberen inschatten hoe snel de long terug volloopt en misschien wordt er een punctie van de andere long gedaan als dat nodig mocht blijken. Nog genoeg werk aan de winkel dus. Ondertussen kan ik thuis uitrusten, boeken lezen en genieten van het mooie nazomerweer.

maandag 20 september 2010

goed nieuws / slecht nieuws

De diagnose was duidelijk. Ik heb water 'op de longen', vermoedelijk veroorzaakt door tumoractiviteit. Waarschijnlijk uitzaaiingen op mijn longen dus, voornamelijk in de rechtlong, de kant waar ook de oorspronkelijke tumor zat. Slecht nieuws, mijn 'worst case scenario' is weer werkelijkheid geworden. Het goede nieuws ? Blijkbaar is de tumoractiviteit nog zo miniem dat ze niet te zien is op een petscan of een MRI én mijn tumormarker is wel verhoogd maar de oncologe denkt/hoopt dat we al een plateau bereikt hebben en hij dus niet verder gaat stijgen. Het is heel vreemd, maar nu ik weet wat er aan de hand is en wat er gedaan kan worden heb ik opnieuw de moed gevonden om tegen dit geniepige monster in mij te vechten. Ik ben ook zo blij met al die lieve vrienden, kennissen én natuurlijk mijn dochter & zus die steeds weer voor mij klaarstaan. Morgen gaat men het vocht van de longen zoveel mogelijk proberen wegnemen. Dat gebeurt gewoon op de consultatie pneumologie onder plaatselijke verdoving, zonder pijn, is mij beloofd ! Eenmaal dit in orde is zou het grootste ongemak weg moeten zijn en zal ik mij snel beter voelen. Afhankelijk van hoe mijn tumormarker evolueert gaat men de hormoontherpie en de maandelijkse baxters gewoon verder zetten, of wordt het opnieuw chemo, maar daar wil ik momenteel liever nog even niet aan denken. De te volgen behandeling zal ook sterk afhangen van hoe snel mijn longklachten terugkomen. Ook hier zijn nog verschillende pistes mogelijk. Ondertussen moet ik twee weken verplichte rust nemen. Veel boeken lezen dus :-)

zaterdag 18 september 2010

Opluchting

Opluchting, letterlijk ! Ik heb gisterenmiddag na de consultatie onmiddellijk medicatie gekregen en voel nu al verschil. Ik kan opnieuw diep ademhalen en ben niet meer zo kortademig. De hoestbuien zijn er nog, maar minder fel en niet zo veelvuldig. Ik voel mij al een stuk beter nu ik weer beter kan ademen en voel oprecht mee met longpatienten. Het beklemmend gevoel dat je hebt weegt de ganse dag op je doen en laten en je raakt er behoorlijk uitgeput van.
Jammer genoeg is mijn nachtrust er niet op verbeterd. Ik heb de ganse nacht wakker gelegen door de gejaagdheid van de cortisone of misschien door ongerustheid, dat kan ook, want ik kan je verzekeren dat er 's nachts verschillende doemscenario's door mijn hoofd spookten. Dat gaf me dan weer de gelegenheid om Zorro van Isabel Allende uit te lezen. Geweldig boek, maar ik ben dan ook fan.
Misschien is het allemaal niet zo erg, vermits medicatie helpt. Hopen maar en afwachten.

vrijdag 17 september 2010

afwachten maar

Ik kon vandaag gelukkig terecht bij de oncologe voor een dringende afspraak en werd meteen doorgestuurd voor een CT scan van de longen & de hals. Maandag mag ik op consultatie voor de resultaten. Gelukkig maar dat het allemaal zo snel kan, maar dan weet je ook ; dit zit niet goed. Probeer maar eens een afspraak te krijgen bij een specialist binnen de week, of een scan dezelfde dag, dat lukt je nooit, maar als het dringend is kan het dus wel. Nu is het ongerust afwachten en hopen. Misschien is het inderdaad alleen maar de luchtpijp die geirriteerd is door de bestraling. Misschien zijn er uitzaaiingen in de longen of zijn er klieren aangetast die ergens tegen drukken. Ik heb ook cortisone gekregen, hopelijk brengt dat al een beetje verlichting.
Gelukkig moet ik morgen een lange dag werken. Een betere afleiding is er niet.

dinsdag 14 september 2010

Moeilijk gaat ook ?

Die kriebelhoest blijft mij maar ergeren en een job waarbij je de hele dag moet praten helpt niet echt. Ik leef op thee met citroen, honing en hoestsnoepjes. Eigenlijk valt er niets te hoesten en is mijn luchtpijp gewoon geirriteerd door de bestraling. Ik blijf dus hoesten, tot braken toe. Niet echt aangenaam, zeker niet voor mijn omgeving. Ik hoop dat het snel beter wordt, maar eigenlijk maak ik me daar niet echt zoveel zorgen over. Slikken gaat ondertussen wel opnieuw beter. Dat is dan toch al iets. :-)
Waar ik me wel zorgen over maak is mijn kortademigheid. Ik woon op 5 minuutjes stappen van mijn werk en toch ben ik al volledig buiten adem als ik die kleine afstand moet afleggen. Soms is het zo erg dat ik blijf hoesten en ... opnieuw ga braken. Ik weet dat je niet mag doemdenken, maar 'worst case senario' uitzaaiingen op de longen is al meer dan één keer door mijn hoofd geflitst. Vrijdag heb ik een afspraak bij de oncologe. Duimen maar.

donderdag 9 september 2010

The end !

Gisteren de laatste bestralingen gehad. Eindelijk ! Gedaan met iedere dag over- en weer rijden naar Middelheim, dat alleen al is een opluchting. Toeval wil dat ik extra lang heb mogen genieten van de 'finale editie', want er was 1 machine in onderhoud en natuurlijk was de andere net dan kapot. Ik ben vertrokken om 13.00 en om 17.00 was ik terug thuis. Eén voordeel, ik heb al veel tijd gehad om te lezen en heb al ettelijke boeken verslonden nu ik terug in behandeling ben.
Mijn masker heb ik meegekregen, maar ik weet niet of ik het idee dat ik in mijn hoofd had ga kunnen uitwerken omdat het veel minder doorzichtig is dan ik had gedacht. Daar moet ik dus nog even over prakiseren.
Nu hopelijk snel herstellen van de gevolgen van de behandeling, slikken en eten gaan moeilijk en ik heb een vervelende kriebelhoest omdat mijn luchtpijp geirriteerd is door de bestralingen. Verder heb ik een mooi rechthoekig vlak in mijn hals gebruind, maar ik ben gelukkig niet verbrand. Helemaal gebruind door de Griekse zon was beter geweest, maar dat kan misschien later nog. Ik ben ook een paar kilootjes kwijt, maar dat vind ik alleen maar een aangenaam gevolg, die mogen wegblijven :-).
Volgende afspraak : 24 september. Dan krijg ik mijn tweede baxter en zal ik te weten komen wat er verder ondernomen moet worden. Hopelijk krijg ik dan ook een beetje goed nieuws.

zondag 5 september 2010

Vakantie !

Een weekje vakantie ! Zalig ! Ik had gehoopt een last minute te boeken en er even tussenuit te gaan, maar dat zal jammer genoeg niet lukken want de radiotherapie loopt tem woensdag. Het zal thuis genieten worden. Met dit weer gaat dat wel lukken ! Wat ik tot hiertoe vooral heb gedaan ? Geslapen ! Het is gewoon schandalig, ik weet het, maar ik heb voorbije twee dagen tot 's middags in m'n bed gelegen. Blijkbaar heb ik vooral nood aan rust en snel snel op reis gaan is dan ook niet echt ideaal . Naast de vermoeidheid wordt slikken ook steeds moeilijker. Dat komt omdat men zo dichtbij de slokdarm bestraald. Ik zal morgen beginnen spoelen, maar als ik het mij goed herinner helpt dat niet echt veel. Maandag mijn eerste schooldag trouwens, :-) ik kijk er naar uit om iedereen terug te zien.

dinsdag 31 augustus 2010

Time out

De verpleegkundige op radiotherapie zag het direct, ik ben moe ! De dokter werd erbij geroepen en er werd besloten om me toch maar twee dagen thuis te houden. Niet leuk om op het werk te melden, maar pas nu ik op verplichte rust moet voel ik hoe moe ik wel ben. Blijkbaar heb ik de radiotherapie toch een beetje onderschat. Vorige keer had ik nochthans niet zoveel last, maar ja toen moest ik ook niet voltijds werken en vergeleken met chemo was RT 'a walk in the park'. Ik hoop dat ik mij na die twee rustdagen beter voel.

maandag 30 augustus 2010

moe !

Gewerkt tot 21.00 en morgen moet ik weer om 08.15 in Middelheim zijn voor mijn dagelijkse radiotherapie. De vermoeidheid begint zijn tol te eisen. Alleen al dit hectische schema aanhouden van voltijds werken in combinatie met de radiotherapie is vermoeiend, dan heb ik het nog niet over de vermoeidheid van de behandeling zelf. Ik weet niet of ik dit nog tot eind deze week ga kunnen blijven volhouden. Daarna heb ik vakantie, maar jammer genoeg loopt de radiotherapie nog tot woensdag, die week, dus iets leuks doen zal pas voor het tweede deel van mijn vakantie zijn. Pfft. Snel m'n bed in, want morgen loopt de wekker weer onverbiddelijk vroeg af.

zondag 29 augustus 2010

Beterschap !

Het gaat alweer beter vandaag, na een onrustige onderbroken nacht, waarschijnlijk omdat ik de ganse dag daarvoor in bed heb gelegen. De katten hebben heel de nacht op mijn bed gekampeerd. Dat doen ze anders nooit, toch niet de ganse nacht. Ze gingen mijn dochter zelfs niet eens begroeten toen zij 's nachts thuiskwam. Vreemd toch hoe die beesten instinctief aanvoelen dat er iets is, of misschien verbeeld ik mij dat maar, dat kan ook natuurlijk. Mijn hoofd zit nog vol watten en ik voel mij slap en bibberig, zoals na een hevige griepaanval, maar na een verfrissende douche zal het vast beter gaan. Het moet wel beter gaan, want het dagelijkse leven staat weer voor de deur en ik heb een feestje dat ik niet kan missen. De donkere gedachten van gisteren zijn in ieder geval weg. We gaan ervoor !

Het vat is op, vandaag !

Mijn vaatje moed is heel erg leeg vandaag. ' Je kan je morgen een klein beetje grieperig voelen', zei de verpleegkundige toen ik gisteren voor de eerste baxter ging. Dat kan tellen als understatement ! Het toedienen van de baxter ging nochthans heel vlot, geen misselijkheid, geen bijwerkingen, op een kleine oprisping na, ik kon 's avonds zelfs naar Schoten zingt, maar dat was misschien een beetje overmoedig ! Ik voelde het al toen de wekker onverbiddelijk afliep om 07.00, om naar het werk te gaan. Dit gaat niet lukken ! Niemand is onmisbaar, ik weet het, maar ik weet ook dat het lastig is voor mijn collega's als het druk is en er is iemand minder en op zulke korte termijn vervanging optrommelen op een zaterdagmorgen is niet zo evident. Dus ik hijs mij uit bed. Na het eerste half uur op het werk is het al overduidelijk : 'dit gaat echt niet lukken'. Gelukkig is het niet druk en zijn de collega's heel begripvol, dus om vijf na tien duik ik opnieuw in m'n bed voor een koortsige droomloze slaap, of eerder een coma, want ik hoor geen telefoon, geen bel als mijn vriendin komt kijken hoe het met mij gaat, of lawaai als mijn lieve dochter koffiekoekjes naast mijn bed komt zetten. Als ik om half vijf terug opduik ben ik suf en heb ik een wattenhoofd, maar het grieperige gevoel is gelukkig beter. Dat was ik vergeten, dagen als deze, waarop je niet meedraait in de wereld en jou wereld enkel bestaat uit je bed en de slaapkamer, en eventueel je huisgenoten als het een tikkeltje beter gaat. Gelukkig heb ik maar 1 keer om de vier weken een baxter. Ik maak een mentale nota dat ik er zeker voor moet zorgen om niet te moeten werken de dag na het infuus, zodat ik rustig kan uitzieken ,... the day after ! Morgen zal het wel weer beter gaan, en zal mijn vaatje moed terug een beetje voller zijn.

donderdag 26 augustus 2010

3, 2, 1 start

Sinds 19 augustus zijn we bezig met bestralingen. Ik was heel erg opgelucht dat het zo snel kon. Bezig blijven, iets doen, dat is belangrijk voor mij. Momenteel heb ik nog weinig last van de bestralingen, behalve dan dat ik voltijds werk en dagelijks over- en weer moet naar het Middelheim, wat op zich al behoorlijk vermoeiend is, maar het gaat. De ene dag al wat beter dan de andere natuurlijk, de ene dag een beetje sneller moe dan anders. Momenteel ben ik nog niet verbrand of heb ik nog geen andere ongemakken. Alleen mijn poortcatheter hindert me nog erg en de kleur staat mij niet aan, maar volgens mijn huisarts is er geen probleem. De bestralingen zelf gaan heel vlot en het korte gevangenschap onder het masker stoort niet meer, want ik weet nu wel heel zeker dat ze mij altijd direct vrijlaten om de volgende in de lange rij wachtenden snel te kunnen behandelen. Morgen mag ik mijn eerste baxter gaan halen en kan ik even op consultatie bij de oncologe. Dan kan ik terecht met al mijn vragen, want toen ik de diagnose kreeg was ik zo uit mijn lood geslagen dat ik er geen enkele had.
Misschien weet ik morgen wat meer. Misschien een beetje goed nieuws, misschien .... .

vrijdag 13 augustus 2010

Sesam open u

Mijn poortcatheter is geplaatst, gelukkig maar. Ik had al dunne aders maar door de chemo zijn ze helemaal niet meer aanprikbaar. Iedere keer als ik bloed moest laten trekken of een inspuiting moest krijgen verliep dit volgens hetzelfde scenario ; Een bedenkelijk gezicht van de desbetreffende arts of verpleegkundige, dan een zoektocht naar ader van het moment, die zelden werd gevonden, waarop ze naarstig begonnen te meppen op mijn arm of hand, zonder succes overigens. Dan, 'met de moed der wanhoop' toch maar prikken, ook dikwijls zonder succes ! Ik kan je verzekeren dat een prik in je al blauwe gezwollen hand niet meevalt. Toen ik mijn enkel gebroken had in januari hebben vier artsen en verpleegkundigen tevergeefs naar een ader gespeurd, met als gevolg een liescatheter. Toen ik mijn biopsie moest laten doen koos de anesthesist na verschillende vruchteloze pogingen van de verpleegkundige van dienst voor een ader in de hals. Klinkt griezeliger dan het is en het deed verdorie een stuk minder pijn dan in je hand of, heaven forbid, in je voet ! Das pas pijnlijk !
Maar nu heb ik dus mijn poortcatheter en niet zomaar een ! Dit gloednieuwe exemplaar noemt een power port en ziet er een stuk blitser en kleiner uit dan zijn oudere broertje. Vanaf nu kunnen verpleegkundigen en artsen naar hartelust prikken en spuiten via dit membraam en is het voor eens en altijd afgelopen met zuchten, meppen en vruchteloos prikken.
Eén nadeel : de reden waarom ik het vorige exemplaar heb laten verwijderen. Blijkbaar rinkelt mijn belletje heel gemakkelijk ; Pavlov's hondje, weet je wel, en ben ik enorm gevoelig voor conditionering. Telkens ik de ontsmetting nog maar rook ging ik op de één of andere manier de associatie met chemo maken en begon ik onmiddellijk aan een kotsmarathon, zoals toen. Ik hoop dat dat ondertussen al wat minder is, alhoewel, toen ik in januari mijn ingreep moest ondergaan was het ook al prijs. Een mens kan niet alles hebben zeker ?

donderdag 12 augustus 2010

De vrouw met het plastieken masker

Omdat bestralen in de hals moeilijk is, wordt er een masker gemaakt zodat je immobiel bent en men altijd op dezelfde plaats kan bestralen. Zo'n masker wordt gemaakt uit een kruisvormige plastieken, geperforeerde plaat die warm op je gezicht wordt gelegd, waarna drie mensen gaan duwen en kneden om je gelaatstrekken en de vorm van je hoofd en hals over te brengen op die plaat. Niet echt aangenaam zou je denken, maar het vervelendste vind ik dat ze je, eens het masker hard is en de vorm van je gezicht heeft aangenomen, met drukknopen vastmaken aan de tafel. Daar lig je dan, gevangen onder je evenbeeld op een smalle tafel om onder de scan te gaan en later om te bestralen. Het vreemde is dat ik op dat moment alleen maar kon bedenken dat ik, als de behandeling eenmaal achter de rug is, zeker moet vragen om dat masker mee te krijgen, om er iets mee te doen voor mijn eindwerk. Word ik nu lichtjes geobsedeerd ?