woensdag 27 oktober 2010

A walk in the park

Mijn chemo is goed verlopen, vergeleken met 2006 was dit 'a walk in the park'.  De dag zelf was ik niet misselijk, maar vanmorgen stond ik behoorlijk grieperig en misselijk op.  Ik heb braaf mijn medicatie genomen en mezelf gedwongen iets te eten, waarna ik weer in bed ben gedoken tot 11.30 ! Dat slapen is nog altijd een constante in mijn dagdagelijks bestaan, maar dan denk ik maar dat mijn lijf het beste weet wat het nodig heeft en geef ik er graag aan toe.  In ieder geval, toen ik de tweede keer opstond voelde ik mij al een stuk frisser én van een kotsmarathon was al helemaal geen sprake.  Ik heb 's avonds zelfs iets kunnen doen wat op koken leek, wel met de nodige medicatie tegen misselijkheid maar toch.  Ik ben heel blij dat het zo goed verlopen is en ik hoop dat ik snel recupereer zodat ik weer wat kan functioneren in de gewone wereld.

maandag 25 oktober 2010

Terug naar school

Ik ben vandaag naar de academie gegaan en heb er echt van genoten.  Het moeilijkste was op tijd komen, maar eens de wekker mij onverbiddelijk uit m'n warme bed had gezet was ik enthousiast om te gaan.  Mijn kinderen begrijpen dat niet, mijn enthousiasme om naar school te gaan, maar ik hoop dat ze ook iets vinden dat echt hun ding is.
Het was nochthans niet evident om terug aan de slag te gaan.  Ik was zo goed begonnen in het begin van het schooljaar, ik wist wat ik ging doen en op welke manier.  En nu na die onderbreking van enkele weken stond ik daar weer alsof het de eerste keer was.  Gek, want ik schilder toch al zo'n zes jaar, dat is toch niet niets, je zou denken dat je dan toch een beetje zelfvertrouwen hebt opgebouwd.  Maar toch was het zwoegen met de techniek, de tekening en het onderwerp en ik zat als een beginnend scholieretje te hunkeren naar een goed woordje van de juf :-).  Maar het startschot is gegeven en ik hoop dat ik regelmatig aanwezig kan zijn.  Eigenlijk moet ik dit jaar zeker regelmatig gaan, vermits dit mijn afstudeerjaar is moet ik wat presteren !
Ik heb het probleem met het masker ondertussen opgelost en ga een zelfportret maken waarop ik het masker monteer. Blijkbaar past het masker precies op een doek van 50x60, dus dat komt goed uit.  Zoals gewoonlijk heeft ML ons ook opdrachten gegeven waar ik ook nog even over moet prakkiseren, maar het is leuk om daar mee bezig te zijn. 
En dan was er natuurlijk ook het warme onthaal dat mij te wachten stond.  Dat deed weer enorm deugd, bedankt daarvoor iedereen.  Achteraf heb ik dit uitstapje een beetje moeten bekopen en was ik behoorlijk moe, maar dat had ik er graag voor over.
Morgen C-day, kijk er niet naar uit.  Duimen maar dat het goed verloopt !

zaterdag 23 oktober 2010

Millennium

Ik volg Millennium op Canvas terwijl ik het laatste deel herlees.  Zoals gewoonlijk is de verfilming een beetje een ontgoocheling eenmaal je het boek gelezen hebt, want in je verbeelding heb je de figuren toch anders ingekleurd dan de acteurs en de regisseur doen.  Maar het is leuk om de Zweedse landschappen en huizen te zien en te horen hoe die voor mij zo vreemde plaatsnamen worden uitgesproken, want daar kon ik mij eigenlijk niets bij voorstellen.  Geweldige vakantiebestemming, lijkt mij, Zweden.  Iets om naar uit te kijken.

vrijdag 22 oktober 2010

Verwend !

Ik word tegenwoordig nogal in de watten gelegd.  Vandaag heeft mijn vriendin I ons verwend met een lunchbezoekje met lekkere broodjes en soep.  Moest ik weer niet zelf voor eten zorgen, zoals ik al zei, pure verwennerij.  Het is ook altijd leuk om bezoek over de vloer te hebben want als je ziek bent raak je al snel een beetje van de echte buitenwereld afgesloten, alhoewel ik helemaal niet te klagen heb.
Maar vandaag heb ik opnieuw een stapje genomen.  Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, ik ben zelf naar de supermarkt gegaan en heb er van genoten !  Gewoon al voor de eerste keer opnieuw met de auto rijden, het voelde zelfs een beetje vreemd aan na al al die tijd.  En dan in de supermarkt, zelf beslissen wat ik ging meenemen.  Stom, iets wat je anders als een klus ziet was nu een uitstapje.  Dat ik het aankon om dit alleen te doen, er is beterschap in zicht !  Daarna thuis de zelfgekochte 'vangst' helemaal from scratch bereidt.  Ja, dat gaf voldoening, weer een stapje dichterbij naar de normale gang van zaken. Alleen hangt dinsdag de volgende chemo al dreigend boven m'n kale hoofd.  Hopelijk krijg ik dan weer geen te grote klap.  Ik vrees dat er niets anders opzit dan af te wachten hoe het loopt en de zaken te nemen zoals ze komen, stapje voor stapje ... .

donderdag 21 oktober 2010

Kleine stapjes vooruit

Elke dag voel ik aan als een stapje vooruit, elke dag voel ik mij een klein beetje beter.  Ik slaap nog wel als een marmot, maar dat is normaal na de uitputtingsslag die ik in het ziekhuis heb moeten leveren. Gisteren ben ik trouwens voor de eerste keer zonder slaappilletje ingeslapen en zoals ik al zei, slapen is geen enkel probleem  :-).  Het doet mij plezier dat ik weer één pilletje van mijn lange lijst kan schrappen, terwijl ik andere medicatie moet afbouwen.  Ik kan toch ook al wat kleine taken doen in het huishouden, zoals oudere mensen dat doen, door regelmatig tussendoor te rusten en pauzes te nemen.  Gisteren ben ik even naar het shopping center geweest met mijn dochter.  Niet zoals anders doelloos rondgelopen natuurlijk, eerder een 'hit and run' naar de winkel waar ik naartoe wou om mutsjes te kopen om op mijn koude kale knikker te zetten, en dan terug naar huis.  We hebben wel even genoten van een ijsje op een bankje.  Als kanker je één ding leert is het wel genieten van de kleine dagelijkse dingen waar je anders niet bij stilstaat.

woensdag 20 oktober 2010

GI Jane

Het zat er al even aan te komen.  Het wapen was sinds gisteren voorhanden, het motief is bekend.  Toen ik vanmorgen opstond was het klein duimpje gevoel weer heel aanwezig.  Overal waar ik geweest was liet ik een spoor van haarplukjes achter.  Toen ik mijn kapsel een beetje probeerde te fatsoeneren en met mijn haar in mijn handen stond ipv met mijn handen in m'n haar, was voor mij de maat vol en heb ik in ware G.I. Jane stijl mijn kopje met de tondeuze bewerkt.  Verdorie, Demi stond er beter mee.  Het is niet eerlijk verdeeld he :-)

maandag 18 oktober 2010

Kale & Co

Zoals verwacht begint mijn haaruitval geweldig op mijn systeem te werken. Overal vind ik plukken haar terug ; in de zetel, op mijn hoofdkussen, in de badkamer ... . Het irriteert mij niet alleen dat ik constant plukken haar moet oprapen en met mijn haarverlies word geconfronteerd,  ik vind het ook gewoon vies ! De tondeuze heb ik nog even in de kast gelaten, maar mijn dochter heeft zich helemaal uitgeleefd en mij een pittig kort kopje aangemeten, en ze heeft dat helemaal niet slecht gedaan !

zondag 17 oktober 2010

bezoek met een extra

Mijn vriendin is vandaag langsgeweest voor een babbeltje.  Ze heeft me niet alleen blij gemaakt met haar bezoekje, als een volleerde Sinterklaas had zij een zak vol lekkers bij voor ons. Geen marsepein of chocolade, maar lekkere soep, videvulling en een visschotel.  Dank je wel M !  Het is niet alleen ontzettend lief dat je voor ons gekookt hebt, het is ook een ontzettende hulp, ik waande mij op restaurant vandaag !

zaterdag 16 oktober 2010

Slaap !

Ik heb geslapen als een varkentje vannacht. Regelmatig onderbroken door een fikse hoestbui natuurlijk, maar wel gewoon in mijn eigen bed, zonder zuurstof, tot half tien 's morgens ! Ik schrok toen ik wakker werd dat het al zo laat was, of beter gezegd, ik was er verbaasd over dat ik na al die korte nachtjes zo lang had geslapen. Beast heeft de hele nacht naast mij liggen ronken, maar om half tien had hij er genoeg van. 'Tijd voor ontbijt !', zal hij gedacht hebben toen hij mij luid spinnend kopjes kwam geven, want anders had ik misschien nog langer geslapen.
Het vreemde is dat ik, nu ik eindelijk kan slapen, pas merk hoe moe mijn getergde lijf wel is, en ik nog meer behoefte heb aan rust. Vanmiddag heb ik mezelf dan ook getrakteerd op een zalig middagdutje.
D was zo vriendelijk om mij gisteren stipt om 10.00 te komen halen. Als je weg mag, wil je ook weg en liefst zo snel mogelijk. Het heeft dan nog tot 11.00 geduurd voor alle documenten en mijn indrukwekkende medicatielijst in orde waren en ik in mijn rolstoel afscheid kon nemen van het verplegend personeel. Het was een hele opluchting om eindelijk thuis te komen, maar ook een hele inspanning. De katten reageerden heel koel en afstandelijk. Ze kwamen me zelfs niet eens begroeten en het was pas toen ik naar bed ging dat Beast zijn gebruikelijke plaatsje kwam opeisen.
De huisdokter is ook langsgeweest om alles nog eens door te praten, de medictielijst te overlopen en de nodige papieren in orde te maken, want bij ziek zijn komt toch ook een heleboel administratie kijken.
Ik ben heel blij dat ik thuis ben, zelfs al ga je dan automatisch meer doen. Gelukkig krijg ik ongeloofelijk veel hulp. Mijn zus is net buiten met de boodschappen, mijn tante & nichtje hebben zich over de was ontfermd en mijn lieve dochter worstelt met de strijk 'as we speak' :-)

donderdag 14 oktober 2010

Home sweet home !

De oncologe is langsgeweest en ze had geweldig nieuws ; ik mag morgen naar huis ! Ik kan niet beginnen vertellen hoe blij ik daar om ben na elf dagen opname. Oké het was nodig en je wordt hier wel vertroeteld, maar thuis is het toch beter zelfs al ga je daar meer doen.
Mijn bloedwaarden waren iets te laag, maar dat is normaal na chemo omdat die kuur niet enkel je slechte, maar ook je goede cellen vernietigt. Indien die waarden slechter worden moet er een antibioticakuur worden opgestart. Mijn ademnood is veel beter, ik hoest nog wel veel maar als dat hetzelfde blijft hoeft er momenteel geen verdere behandeling opgestart te worden. Als ik een ontsteking of koorts krijg moet ik onmiddellijk opgenomen worden, anders verwacht ze mij pas binnen 14 dagen terug voor de volgende chemoronde, super, niet ?
Ik ben ook een beetje benieuwd hoe de katten gaan reageren. Mijn dochter vertelde al dat ze gewoon kwaad zijn en niet meer afkomen. Ze zijn natuurlijk rotverwend, want met onze onregelmatige uren is het altijd een komen en gaan en zitten ze gewoonlijk nooit lang alleen.
In ieder geval, ik ga van het weekend genieten !

woensdag 13 oktober 2010

Het vallen van de bladeren

Ik zie vanuit mijn kamer dat de bomen in het Middelheim park al prachtig kleuren en dat de bladeren binnenkort gaan vallen. Een dikke week na de chemo begint ook het eerste prille haarverlies. Nu heeft iedereen het er altijd over hoe erg dat haarverlies wel is, maar ik vond dat eigenlijk niet het vervelendste. Hetgeen mij eerder stoorde was dat je geen wenkbrauwen of wimpers meer hebt én die maanvormige ronde kankerkop ! Ik heb hem al gezien in de spiegel, de eerste dag na de chemo, maar nu is hij weer even weggedoken. Niets aan te doen, Janneke Maan hoort bij het totaalpakket dus ik zal mij binnenkort moeten verzoenen met mijn nieuwe look. Ik kan hem wel negeren natuurlijk, ik moet immers mijn haar niet meer kammen dus een spiegel valt te mijden. Misschien ga ik deze keer wel voor getatoeeerde wenkbrauwen, heb ik ook eindelijk mijn eigen coole tatoo. Alleen ben ik niet zo'n held met die dingen en misschien is de wenkbrauwboog wel een heel gevoelig plekje om met zo'n apparaat te lijf te gaan. Ik zie wel !
Eén groot voordeel dames ! Binnenkort ben ik tenminste verlost van de wekelijkse ontharing, maar het valt verdorie weer in de winter, kan ik er jammer genoeg niet optimaal van genieten !
Toen ik de eerste keer een spoor van haarklitten begon na te laten kreeg ik het daar zo van op mijn heupen dat ik mij samen met mijn dochter heb opgesloten in de badkamer en haar toestemming heb gegeven om, gewapend met een goed gesmeerde tondeuze, mijn kopje heel kort te wieken. Ik weet nog dat we daarna in een deuk lagen omdat ik blijkbaar een hele rare bobbel op mijn hoofd heb. Daarna hebben we ons de hele avond geamuzeerd met sjaaltjes en mutsjes. Ik had ondertussen ook al een dure pruik aangeschaft. We hadden er een gezinsuitstapje van gemaakt en hebben toen ook heel wat afgelachen met enkele blonde vamp- en rosse pruiken die ik had aangepast. Uiteindelijk heb ik voor een onopvallend braaf exemplaar gekozen, maar echt gelukkig ben ik met dat dure ding nooit geweest. Alhoewel het haar zelf echt is, vond ik toch dat je van kilometers afstand zag dat het een pruik is, maar waarschijnlijk lag dat eerder aan mij. Als de zon een beetje schijnt krijg je het ongeloofelijk warm onder die pruik en begin je te zweten, want vapeurs zijn nooit ver weg. Dan begint dat matje te schuiven op je kale knikker en ben je de hele tijd druk met controleren of het wel recht staat want anders lijk je een dronken cartoontje. Maar het ergste vond ik de winter. Koud ! De wind blaast daar helemaal door, dus thuis liep en sliep ik voor het comfort met een idioot fleece skimutsje, tot grote ergernis van mijn zoon, die dat absoluut 'not fashionable' vond en mij streng de les las dat ik mijn pruik moest opzetten als zijn vrienden langskwamen. In ieder geval, als ik terug thuis ben zal ik mijn matje eens terug opdiepen, maar ik denk dat ik deze keer eerder voor sjaaltjes ga. 'Zonder creolen dan', zei een lotgenote ooit ' Want anders is het Piet Piraat gehalte te groot :-)'

dinsdag 12 oktober 2010

Hier spreekt een gelukkig mens !

Zeggen dat ik mij herboren voel is waarschijnlijk lichtjes overdreven, maar vermits ik vannacht heb kunnen slapen voel ik mij heel wat beter. Ongeloofelijk wat slaaptekort met een mens doet en hoe je de zaken somberder gaat inzien naarmate de nachten langer duren. Slapen in mijn relaxzetel was een groot succes ! Om 03.00 was ik opnieuw wakker, dan is de medicatie dus duidelijk uitgewerkt. In tegenstelling tot andere nachten kon ik door rechtop te zitten mijn hoestbuien onder controle houden en zelfs opnieuw inslapen. Vanmorgen voelde ik mij zo goed dat ik heb kunnen douchen en ik kan je verzekeren, dat deed deugd !
De dokter is langsgeweest om een praatje te maken en enkele zaken te verduidelijken, maar verder is er geen nieuws. Ik ben dan ook zo'n vervelende patient die alles wil weten zonder er doekjes om te winden. :-)
Na al die actie en spanning van vanmorgen moet ik het natuurlijk een beetje bekopen en ben ik moe, maar dat is niet erg. Ondertussen is het bijna tijd voor het middageten en daarna ben ik helemaal klaar voor een dutje in mijn stoel.
Toen ik de diagnose kreeg dat ik was hervallen ben ik deze blog begonnen als dagboek voor mezelf. Ik ben pas later het adres aan mensen beginnen doorgeven omdat ik niet meer wist wat ik aan wie had verteld en wie op de hoogte was. Ondertussen is de blog, bovenop het gemak van de informatiestroom, uitgegroeid tot een soort van therapie. Het doet mij deugd om de zaken die mij overkomen en waar ik totaal geen controle over heb van mij af te schrijven. Ik heb trouwens net ontdekt dat ik statistieken kan opvragen en was onder de indruk hoeveel mensen mijn blog dagelijks volgen. Er zijn zelfs hits vanuit het buitenland waarvan ik totaal geen idee heb wie dat zou kunnen zijn. Bovendien zijn jullie reacties hartverwarmend.
Bedankt daarvoor iedereen !

maandag 11 oktober 2010

geen nieuws, goed nieuws

Zoals ik had verwacht was mijn prestatie in het potje ondermaats en kon het labo hier geen testen op doen. Ik heb dan ook een geweldige hekel aan mannen die perse luid rochelend hun territorium afbakenen op het trotoir, door een welgemikte, enfin je verstaat mij wel, dus zelf kreeg ik het niet klaar. Mijn bloed is in orde maar de X-ray had de oncologe nog niet binnen gekregen. Volgens haar verloopt alles zoals het moet en moeten we geduld oefenen. Dat is het moeilijkste op dit moment.
Mijn zus heeft een comfortabele relaxzetel voor mij geregeld en daar kan ik wél in slapen. Ik heb er vandaag al duchtig gebruik van gemaakt en voel mij al iets beter. Vannacht ga ik in die stoel slapen en ik hoop op een beetje meer. Het pilletje dat ik gisteren van de verpleging kreeg om 03.00 blijkt iets te zijn om angst te onderdrukken. Daar slaapt een mens niet van natuurlijk dat is wel gebleken ! En ik die fier dacht dat ik iets had kunnen regelen, ja. Ze hebben je nogal liggen als je ziek en afhankelijk bent :-).
Maar, de verpleegkundige is net de deur uit met mijn baxter. Die mocht vandaag worden afgekoppeld en ik ben heel blij dat mijn vriend op wieltjes mij niet meer overal moet vergezellen. Niet dat ik zo mobiel ben, mijn territorium beperkt zich momenteel nog tot mijn kamer, verder kom ik niet, maar het gevoel alleen al dat dit weer een stapje in de goede richting gaat is heel welkom. Ik hoop ook dat ik van mijn dikke voeten afgeraak nu die baxter weg is, want dat komt volgens de oncologe door het toegediende vocht dat niet kan worden afgevoerd door mijn lijf dat mij in de steek laat. Mijn bezoekjes aan het toilet zullen nu ook minder frequent worden en dat is mooi meegenomen. Je hoort het, het bomma gehalte is hoog en ik ben heel snel tevreden de laatste tijd. Nu nog een ononderbroken nacht en ik ben een gelukkig mens !

De Nachtwacht

Kwart voor vijf, ik staar naar de klok, die meedogenloos terugstaart. Na ontelbare vruchteloze pogingen hou ik het ook deze nacht weer voor bekeken. Ik was er nochthans hoopvol aan begonnen, gewapend met mijn slaappilletje en de medicatie om de hoest te onderdrukken, maar jammer maar helaas. Drie uur schijnt mijn spookuur te zijn en vermits ik om 22.00 uur ben gaan slapen heb ik toch weer enkele uurtjes op de teller. Jammer genoeg is dat niet meer voldoende naarmate de slapeloze nachten zich opstapelen. Om vier uur heb ik nog een dappere poging ondernomen door bij de verpleger iets om te slapen te bietsen, maar het heeft niet mogen baten. Ik voel mij alleen comfortabel als ik volledig rechtop kan zitten en alleen dan is die afmattende hoest er niet voortdurend. En dan is het kiezen of delen ; voortdurend hoesten of de kleine kans op heel even slaap want rechtop slapen lukt mij nog niet echt, daar zal ik nog even voor moeten oefenen. Voor deze nacht is mijn keuze in ieder geval gemaakt gemaakt en naarmate dit tekstje vordert mindert ook het gereutel en de hoest. Als ik het zo nalees wordt het wel een beetje een somber stukje, maar misschien kan ik overdag enkele uurtjes slapen nu ik beter kan liggen en helpt dat voor mijn humeur.
Mijn kamergenote heeft het niet getroffen met mij, maar blijkbaar slaapt ze toch voor het grootste deel door mijn geblaf. Gelukkig maar. Ik heb het trouwens ook niet getroffen met haar, maar dat verhaal is niet voor publicatie vatbaar ;-)

zondag 10 oktober 2010

Soap

Het begint ondertussen al zo langdradig te worden als een volwassen soap en de spanning is ook niet echt te snijden, maar hier toch nog even een update, want hey, zelfs op zondag zitten ze hier niet stil en dat is een fijn en gerustellend gevoel.
Het slapen was weer een ramp, dus ik krijg nu 's nachts medicatie om de hoest te onderdrukken. Hopelijk helpt dat wat beter, want het is een echte uitputtingsslag aan het worden. Dat komt er natuurlijk van als je overmoedig naar jezelf refereert als 'Doornroosje' na slechts één minder pruttig nachtje. Hoogmoed komt voor de val, of zoiets dergelijks !
De oncologe is vandaag langsgeweest en er is bloed genomen om te kijken of er nergens een ontsteking is maar dat is niet het geval. De verdere analyses worden morgen gedaan, misschien komt daar nog iets uit. En net zoals bij Expeditie Robinson krijg ik hier opdrachten. Vandaag moest ik in een potje tuffen zodat dit ook kan nagekeken worden. Ondanks vakkundige coaching van mijn zoon lukte het mij niet om iets echts fatsoenlijks te produceren. De verpleegkundige was nochthans tevreden met mijn magere prestatie, maar als ik op het eiland zat had ik de uitdaging grandioos verloren. Morgen weten we of het voldoende was en of het iets meer zegt over de behandeling. Nu hoop ik alleen maar op een nachtje ongestoorde slaap.

zaterdag 9 oktober 2010

Geduld !

De oncologe is vandaag langsgeweest met goed nieuws. Op de CT scan was te zien dat er geen klontertjes zijn gevormd, geen gevaar voor embolie dus. Het enige wat we nu verder kunnen doen is geduldig afwachten tot de chemo zijn werk doet en de tumorcellen vernietigd worden. Laat geduld nu net niet mijn sterkste kant zijn, maar er zal spijtig genoeg niets anders opzitten. Ik moet er ook rekening mee houden dat mijn ademnood eerst erger kan worden omdat de tumorcellen worden afgebroken en door mijn lichaam moeten worden afgevoerd. Dat is dan weer niet zo'n fijn vooruitzicht, maar moest ik mij nog slechter voelen, dan weet ik tenminste hoe dat komt. Omdat mijn slaaptekort en mijn kortademigheid mij al zo hebben afgemat, heb ik mij toch laten overhalen om vanavond iets in te nemen om te slapen. The real thing dus. Hopelijk helpt het mij als ik een betere nachtrust heb. Ongegeneerd rondspoken is momenteel trouwens ook niet meer mogelijk vermits ik ondertussen een kamergenoot heb gekregen en daar moet een mens toch rekening mee houden.
Op de scan was ook te zien dat de uitzaaiingen onderaan zitten in beide longen. Ik had er tot hier toe een beetje op gehoopt dat alleen de rechter long is aangetast, maar dat is niet zo.
De medicatie tegen de misselijkheid wordt afgebouwd en als ik daar goed op reageer mag mijn baxter morgen weg. Dat is dan alweer een stapje vooruit.
Gelukkig heb ik hier internet, dat houdt mij bezig én houdt mij in contact met de gezonde buitenwereld, want geduld is toch een beetje moeilijk :-)

vrijdag 8 oktober 2010

Doornroosje

Ik heb vannacht een vijftal uurtjes ononderbroken kunnen slapen en voel mij al een heel stuk beter. Blijkbaar helpt de aerosol die ik sinds gisteren krijg toch een beetje en het pilletje dat ik heb genomen voor het slapengaan om een beetje rustig te worden heeft zijn uitwerking niet gemist. Vanaf 03.00 's nachts was het weer rondspoken en hoesten, maar niet meer zo erg als de vorige dagen en ik heb hier en daar toch een half uurtje kunnen meepikken.
Ongeloofelijk hoe slaaptekort je afmat en hoe een beetje slaap je omtovert tot een ander, frisser mens.
De dokter is vanmorgen al langsgekomen met de melding dat ik nog niet naar huis kan. Gelukkig was ik zelf ook al tot die conclusie gekomen, dus dat was niet direct een ontgoocheling.
Vandaag gaan ze nog enkele testen doen om de juiste oorzaak van de ademnood te achterhalen en om te kijken of er geen klontertjes worden gevormd.
Verder laat ik mij hier lekker vertroetelen en mag ik zonder schuldgevoel een ganse dag niksen :-).

donderdag 7 oktober 2010

The Pink Ribbon Collection

Mijn dochter heeft zichzelf getrakteerd op een armbandje uit de Pink Ribbon Collectie. Niet het roze exemplaar, want wij zijn niet zo'n roze madammen, maar een mooi beige-bruin armbandje met drie bedeltjes. Ik ben er zeker van dat dit kleinnood haar een flinke hap uit haar budget heeft gekost en dat haar financieële pijngrens voor deze maand is bereikt.
Wat mij zeker ook niet is ontgaan is de lieve boodschap die er achter steekt, de steun en het meevoelen met mijn kanker. En dat geldt niet alleen voor mijn dochter. Ook mijn zoon, zus, mijn naaste familie, vrienden, kenissen en collega's wil ik langs deze weg even bedanken voor de fijne berichtjes, reacties en hulp die ik krijg. Dat doet echt deugd. Dank jullie, allemaal !

woensdag 6 oktober 2010

Be carefull what you wish for, you might get it !

De oncologe heeft drastische actie genomen, en daar ben ik heel blij om, zelfs nu ik nog lichtjes misselijk en bibberig zit te bekomen van mijn eerste van drie geplande chemobeurten.
Het bezoek bij de longspecialist was bijna een beproeving. Dan heb je al ademnood, onderwerpen ze je nog aan allerlei tests, zetten ze een klem op je neus en moet je blazen en puffen in een toestel zodat je toestand kan worden bepaald. De resultaten waren alleen een bevestiging van wat ik al lang voelde ; mijn longinhoud is momenteel slechts 40 %. Een dikke onvoldoende op het rapport dus. Draineren was niet nodig, want er is niet meer vochtopstapeling op de longen. Jammer, ik herinner mij het opgeluchte gevoel van daarna nog levendig.
De oncologe liet nog enkele testen uitvoeren om uit te sluiten dat er ook uitzaaiingen aan het hart zijn, maar dat is gelukkig niet het geval. Dan kreeg ik in het oncologisch dagcentrum zuurstof terwijl we op de uitslagen konden wachten. Het verdict ; onmiddellijke spoedopname en dadelijk opstarten van de chemo. Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen maar het was een hele opluchting dat er zo snel iets werd ondernomen. De oncologe beloofde mij dat ze alles in het werk ging stellen om mijn ongemak tot een minimum te beperken en dat was ook zo. Ik was wel behoorlijk misselijk gedurende een ganse dag, maar de spectaculaire 13 uur durende kotsmarathon zoals bij de vorige chemobeurten is volledig uitgebleven, gelukkig maar !
De CEF of FEC, zoals de chemo die ik krijg noemt, is ondertussen van kleur is veranderd. Terwijl hij in 2006 nog fel roze was, kleurt hij nu fel oranje-rood. Gelukkig heb ik de kleur nog niet ingevuld op mijn schetsen, anders moest ik dat weer aanpassen :-).

maandag 4 oktober 2010

Ademloos

Ik heb het al eens gezegd en ik meen het ; Ik heb enorme bewondering voor longpatiënten ! Je kan je pas echt inbeelden wat het betekent om de dag door te komen zonder voldoende ademruimte, als je het zelf moet meemaken.
Ik sleep mij voort en moet na iedere minieme inspanning, waar een gezond mens zelfs niet bij stilstaat, gaan zitten om te rusten. Dat is niet alleen enorm vermoeiend, het is bovendien verdorie nog enorm frustrerend ook ! De vaatwas uitladen, gaan zitten, stof afnemen in kleine stukjes met telkens de nodige tussenpauzes… . Zaken waar een gezond mens zelfs niet bij stilstaat zijn voor mij een dagtaak en het is moeilijk om je daar bij neer te leggen. Maar ik probeer door te gaan, zelfs te werken. Dat lukte wel, maar minder goed dan zaterdag had ik de indruk. Gelukkig heb ik niet alleen fijne collega's maar ook een begripvolle werkgever, die het tempo van de oproepen voor mij wat lager zet.
De dagen doorkomen lukt me momenteel nog, omdat er dan de nodige afleiding is, maar de nachten beginnen stilaan een lange ellendige marathon te worden. Ik ben er mij van bewust dat ik gaan slapen gewoon begin uit te stellen, omdat ik weet dat het mij toch niet lukt. Als ik dan uiteindelijk toch in bed beland, moet ik bijna volledig rechtop zitten, met één groot kussen en twee hoofdkussens achter mij en moet ik op mijn rechterzij leunen. Alleen zo voel ik mij een beetje comfortabel. Alhoewel ik doodmoe ben kan ik de slaap niet vatten omdat ik lig te luisteren naar mijn eigen gereutel en regelmatig een enorme hoestbui krijg.
Beast houdt mij nog meer dan daarvoor gezelschap, knus spinnend in het holletje dat zich in mijn schoot vormt, en alhoewel zijn luid geronk mij eigenlijk een beetje stoort, laat ik hem, want ik geniet van zijn aanwezigheid tijdens deze lange nachten. Als ik dan toch een hoestbui krijg, wat meer dan eens per nacht gebeurd, begin ik in huis rond te spoken en verwens ik mezelf omdat ik weet dat ik mijn dochter stoor.
Ellende, ellende ! Morgen mag ik op consultatie bij de longspecialist en oncologe en ik hoop dat er drastische actie wordt ondernomen, want dit is niet meer leefbaar.
Ondertussen heb ik het eerste deel van de millennium trilogie alweer uit. Ook lezen begint stilaan een verslaving te worden. Dat is tenminste iets wat ik nog wel kan :-)

zaterdag 2 oktober 2010

Werken

Ik ben gaan werken vandaag en daar ben ik blij om. Het ging niet echt zoals het zou moeten gaan en het tempo was ook niet zoals het anders is, maar het deed wel deugd om te kunnen werken en mee te draaien in het dagelijkse bestaan. Als je de ganse dag thuis zit voel je je al snel zieker en een beetje afgesloten en dat is niet leuk, maar blijkbaar denk je dan al gauw dat je heel wat meer aankunt dan je lichaam in werkelijkheid toelaat. Gelukkig was het niet druk en heb ik hele fijne collega's.