Geen cocktail, vandaag.

Mijn witte bloedcellen staan veel te laag, dus geen chemo vandaag.  Ik had het al gevoeld dat de lome vermoeidheid er weer is en mijn bloedwaarden bevestigen dat dus.  Op zich niet zo erg, de oncologe had gezegd dat het vermoedelijk twee weken chemo en dan een week pauze zou worden, volgende week beter.  Mijn tumormarker is nog gestegen, maar ook dat is normaal.  Ik moet proberen om mij daar niet blind op te staren en rustig afwachten, wat natuurlijk gemakkelijker gezegd dan gedaan is.  Ik voel mij beter en de X-ray was goed, daar probeer ik op te focussen en hopelijk krijg ik volgende week wat goed nieuws.

Goed nieuws !

Ik heb vandaag goed nieuws gekregen bij de longspecialist.  De 'waas' op mijn rechter long is al voor een groot deel weg.  Dit bevestigt dus wat ik al gevoeld had, de chemo doet zijn werk. Duimen maar dat het vanaf hier steeds bergop gaat.

Sssst !

Ik durf het haast niet luidop te zeggen, maar ik voel mij heel wat beter sinds zondag.  Zaterdag was nog een beetje een prutterig dagje dat ik vooral slapend heb doorgebracht, maar 's avonds ben ik wel mee gaan feesten om de 18e verjaardag van mijn metekindje te vieren.  Weliswaar maar tot middernacht, want dan was mijn energie voor die dag op en werd mijn koets weer een pompoen, maar ik was toch heel blij dat ik er bij kon zijn.
En sinds zondag heb ik veel meer energie en veel minder last van kortademigheid.  Ik kan niet beginnen te beschrijven hoe zalig het voelt om opnieuw dingen te doen die je anders maar vanzelfsprekend vindt.  Langzaam aan maar toch ! Mijn zoon was zo lief om het rek in de kelder te installeren en ik heb alle rommel zelf netjes weg getast.  Zo'n klus klaren zou vorige week ondenkbaar geweest zijn !  Ik was wel weer even over mijn grens gegaan want hey, eens je bezig bent verliest een mens zijn beperkingen even uit het oog en blijft hij maar doorgaan.  Ik was dus heel moe maar voldaan toen ik om half tien 's avonds in de zetel plofte.
Morgen terug naar de bar voor mijn volgende cocktail en ik hoop, ik hoop dat we dat monster in mij eindelijk koest krijgen.

Cocktail uurtje !

Ik heb genoten van mijn verkorte vakantie.  Verkort, omdat ik maandagmorgen voor het vertrek nog in het ziekenhuis was en vrijdagmorgen alweer op het appel moest verschijnen.  Maar de vakantie was goed.  Rustig natuurlijk, maar dat kon nu eenmaal niet anders.  Het weer had een beetje beter mogen zijn, want om buiten te zitten was het net iets te fris.  Ik heb veel gerust, gelezen én zelfs een beetje gefietst en gezwommen met dank aan de cortisonen die ik momenteel neem.  Door die medicatie heb ik dus wel degelijk beterschap.  Beetje ironisch niet ?  Je bent blij omdat je je beter voelt, maar eigenlijk is dat niet goed want dan gaat het wel degelijk om uitzaaiingen. 
Maar ik heb ook goed nieuws !  Ik kan sinds dinsdag eindelijk terug een beetje normaal eten en het gebraak en gekokhals blijft ook achterwege.  De schimmelinfectie lijkt dus onder controle en ik kan niet beginnen te vertellen hoeveel beter ik mij voel, want door het gewichtsverlies was ik ontzettend slap.
Gisteren heb ik weer een lange dag in het ziekenhuis doorgebracht.  De longspecialist heeft opnieuw 1.2 l van mijn linker long gedraineerd.  Wat vroeger een kleine ingreep was, is ondertussen al een routineklus geworden. Hij heeft ook bevestigd dat enkel de rechter long is aangetast.  Mijn linker long is nog vrij van tumoren en daar ben ik blij om.  Daarna heeft de oncologe mij getrakteerd op mijn eerste cocktail.  Dat was niet vooraf afgesproken maar ik had wel verwacht dat zij er snel werk van zou maken.  Normaal gesproken zou ik van deze chemo weinig nevenwerkingen hebben.  Alleen constipatie en de witte bloedcellen die te laag gaan, maar geen haarverlies of misselijkheid.  Het mag al eens meezitten ! Vanaf nu mag ik iedere vrijdag naar de bar voor mijn wekelijkse dosis en ik hoop dat deze chemo eindelijk eens gaat aanslaan !

Vakantie

De oncologe bevestigt het verhaal van de longspecialist.  Ofwel zit er een ontsteking op de rechter long, ofwel zijn het tumoren die resistent zijn tegen de chemo en opnieuw actief zijn.  We moeten hier niet flauw over doen, de kans op tumor activiteit is veel reeler dan een ontsteking, zeker omdat mijn tumormarker gestegen is.  De oncologe heeft opnieuw cortisonen opgestart.  Als ik goed reageer op die medicatie is het vrijwel zeker tumoractiviteit en sta ik opnieuw voor chemo.  Weeral, zo snel na het beeindigen van de vorige.  Het zou om een wekelijkse dosis gaan waar ik verder niet veel nevenwerking bij zou hebben.  Het mag al eens meezitten.  Als het toch een ontsteking is moeten er vrijdag verdere testen gedaan worden.  Ik heb in ieder geval vrijdag afspraak op mijn vaste adresjes ; bij de oncologe en de longspecialist.  Maar ondertussen ga ik genieten van een weekje vakantie. 

ongerust

De CT scan heeft bevestigd dat er inderdaad een ontsteking op de rechter long zit, of erger.  Om te bepalen wat het juist is zijn andere testen nodig maar de longspecialist laat het aan de oncologe over om verdere stappen te ondernemen.  Ik heb maandag gelukkig een afspraak kunnen nemen.  Ondertussen kan ik niet anders doen dan ongerust afwachten. 

Afwachten maar !

Eigenlijk weet ik niet veel meer na de consultatie bij de longspecialist.  Er is plots 'een waas' te zien op mijn rechter long die er voordien niet was en hij niet kan verklaren.  Ik vraag mij af of dit iets te maken heeft met mijn schimmelinfectie.  Ik heb ondertussen wat op het internet opgezocht en dit zou heel vergaande gevolgen kunnen hebben als deze blijft voort woekeren in je lijf.  In ieder geval wil de longspecialist dit verder onderzoeken en vrijdag mag ik nog eens terug voor een scan en een consultatie.  Ondertussen, afwachten maar !

De zon in huis

Een beetje somber gisteren, niet ?  Dat is ondertussen verholpen met dank aan het lente zonnetje ! 
Iedereen een prettig weekend.

Zoveel afspraakjes !

Ongelooflijk hoeveel afspraakjes ik heb de laatste tijd, mijn agenda staat echt vol.  Jammer genoeg zijn het allemaal dokters afspraken die mij ook nog een flinke hap uit mijn budget kosten. Gelukkig ben ik goed verzekerd zodat ik mijn date's kan financieren want sommige mensen krijgen echt financielle problemen door die ziekte.
Gisteren heb ik nog eens een bezoekje aan de huisarts gebracht.  Niet omdat het al even geleden was, maar omdat die schimmelinfectie wel beter is maar zeker nog niet verholpen.  Hij heeft mijn medicatie verlengd en  me getrakteerd op een mondspoeling.  Hopelijk helpt dat snel ! 
Opstaan en mijn gewicht controleren is ondertussen al een routine geworden en vanmorgen was ik voor het eerst in lange tijd niet afgevallen !  Nooit gedacht dat ik daar blij om zou zijn.   Het gevecht tegen de kilo's was nog niet zo heel lang geleden een constante in mijn dagelijks bestaan en nu is het net omgekeerd.
Vandaag had ik dan weer een afspraak bij de longspecialist.  Er is toch weer 1 l vocht van mijn linker long gedraineerd.  Ik ben blij dat ik deze keer niet zo lang gewacht heb want het ongemak voor en na het draineren is veel minder als het niet om zo'n grote hoeveelheid gaat. Alleen was het prikken pijnlijker dan daarvoor omdat het longvliesje geirriteerd raakt door al dat geprik en gepulk.  De longspecialist heeft mij dan weer getrakteerd op een beetje slecht nieuws ; er zit een ontsteking op de rechter long.  Het talkeren van mijn linker long is dus nog helemaal niet aan de orde en volgende week dinsdag moet ik opnieuw op consultatie om die ontsteking na te kijken en de oorzaak ervan op te sporen.  Dat was niet wat ik wilde horen !  De complicaties stapelen zich maar op en mij een beetje beter voelen zit er voorlopig dus nog niet in. 
Goed nieuws zou nochtans eens heel welkom zijn !