Ricolaaaah !

Ik weet wel dat het eerder in mijn hoofd dan in het doosje zit, maar sinds ik kortademig ben heb ik een nieuwe verslaving ; één doosje Ricola Lemon mint per dag.
Dag en nacht heb ik zo’n snoepje in mijn mond omdat ik de indruk heb dat het mij helpt een hoestbui te onderdrukken, want zo’n hoestbui tot braken toe vermoeid mij enorm.
Ricola zal het graag horen, een grootverbruiker erbij, maar ik hoop snel weer zonder deze kleine verslaving te kunnen.

think pink !

Toen ik net het nieuws kreeg dat ik was hervallen, dacht ik alleen maar , 'oh neen ! Niet nog een keer ! Ik heb echt de kracht niet meer om hier opnieuw door te gaan'. Mijn leven begon net terug de goede weg uit te gaan ; een akkoord na de echtscheiding, een goede job, een nieuwe woning, hoop op rust en eindelijk de tijd en mogelijkheid om meer leuke dingen te doen. Ik had net weer de draad opgepakt, alles begon in de plooi te vallen en in één klap stond ik opnieuw bij af. Ondertussen heb ik me er min of meer mee verzoend dat ik borstkankerpatient ben voor het leven, chronisch ziek, dat ik nooit meer genezen verklaard zal worden en dat ik nog wel meer dan eens slecht nieuws zal krijgen, zoals gisteren. Een vriendin van mij zei onlangs dat ze mij bewonderde omdat ik zo moedig doorga, niet bij de pakken blijf zitten, dat zij in de zetel zou zitten huilen en niet meer buiten zou komen, maar dat is niet waar. Iedereen zou hetzelfde doen, je hebt geen keuze er is nu eenmaal geen alternatief of dat is er wel, maar voor mij en heel veel lotgenoten met mij onaanvaardbaar. Dus ga ik door, ben ik blij dat ik zaterdag opnieuw kan werken omdat ik dan niet meer ziek thuis zit maar meedraai in de wereld, in het gewone dag dagelijkse leven en hoop ik op beter nieuws volgende keer, en vind ik toch steeds opnieuw de kracht om door te gaan.

En nog eens shit !

Als kankerpatient moet je blijkbaar niet alleen over een behoorlijk incasseringsvermogen beschikken, flexibiliteit moet zeker ook op je cv staan. Eén dag later ziet mijn situatie en dus ook de te volgen behandeling er helemaal anders uit.
De longspecialist vond dat er niet voldoende vocht was bijgekomen om te draineren en het talkeren is momenteel al helemaal niet aan de orde. De cortisone wordt opnieuw opgestart om de kortademigheid te bestrijden. Op de X-ray is te zien dat de long niet zuiver is, en toen ik bij de oncologe kwam kreeg ik te horen dat mijn tumormarker aanzienlijk is gestegen, van 77 naar 95 !
Nog eens shit !
De te volgen behandeling ; met grote waarschijnlijkheid chemo !
Dat is het geniepige aan kanker ; je denkt dat het jou niet kan overkomen, zelfs als je hervalt leef je op hoop, dat het wel zo erg niet zal zijn, ga je vol vertrouwen naar de raadpleging en ... krijg je een opdoffer !
Ik had blijkbaar écht wel gehoopt op een plateau van mijn tumormarker, maar mijn lichaam laat mij weer in de steek. En opnieuw chemo, de oncologe had het al eens laten vallen, maar dat is toch echt wel het laatste wat ik wil horen.
Niets aan te doen natuurlijk, wat is het alternatief ? Ik moet verder vechten en de behandelingen ondergaan. Volgende week dinsdag heb ik opnieuw afspraak bij de longspecialist voor een X-ray en gaat men mijn longinhoud meten. Daarna naar de oncologe om de te volgen behandeling te bespreken. Vermoeiend allemaal, én duur ! Ik had eigenlijk gepland om mijn tijd, energie en centjes aan leuke zaken te spenderen, maar dat wil momenteel blijkbaar niet echt lukken. Ik ben het even echt heel beu, mag ik ? En dan moet het eigenlijke werk nog beginnen !

Shit, shit, shit

Ik heb al wat afgevloekt sinds ik de diagnose kreeg. Spijtig genoeg helpt me dat niet, anders zou ik er goed voorstaan :-). De analyse van het longvocht wees toch duidelijk op tumor activiteit. Niet onverwacht natuurlijk maar een mens houdt zich vast aan elk klein beetje hoop. Nu is het wel zo dat mijn tumormarker nog relatief laag is en dat de uitzaaiingen niet te zien zijn op petscan, dus nog miniem. Daar trek ik mij momenteel aan op en we kijken weeral vooruit naar de volgende stappen die te nemen zijn, de volgende behandelingen.
Morgen wordt de long die het ergst gevuld is opnieuw gedraineerd, dan zal ik mij onmiddellijk een stuk beter voelen. Vermits het draineren wekelijks moet gebeuren wordt een ingreep gepland om de vochtopstapeling tussen de longvliezen te vermijden. Ik mag vier dagen camperen in het Middelheim ziekenhuis. Dat geeft mij dan weer genoeg tijd om de millennium trilogie van Stieg Larsson te herlezen :-). Tijdens een kleine ingreep onder volledige verdoving, wordt een drain geplaatst via dewelke ze de ruimte tussen de longvliezen gaan draineren en daarna volspuiten met medicinale talk zodat de vliezen aan elkaar kleven. Op die manier kan er geen vochtopstapeling meer plaatsvinden en kan ik er weer tegen. Ik weet wel dat dit enkel het gevolg behandelen is, maar het zal een hele opluchting zijn dat ik mij niet meer zo voort moet slepen en moet rusten na elke kleine inspanning. Na de ingreep wordt er een scan genomen om te zien hoe de uitzaaiingen evolueren. Vandaag heeft de oncologe opnieuw bloed laten nemen zodat we morgen mijn tumormarker kennen. Mijn poortcatheter heeft al flink dienst gedaan :-). Ik hoop natuurlijk dat de tumormarker een plateau heeft bereikt. Een beetje goed nieuws zou wel leuk zijn, voor de afwisseling !

Yeah !

Ik heb niets last gehad van mijn baxter ! Grote opluchting ! Dat ik er vorige keer zo slecht op heb gereageerd was blijkbaar maar eenmalig of beter gezegd ik reageer er blijkbaar niet systematisch zo slecht op, zoals bij mijn chemo. Dat was gewoon griezelig. Ik kon de klok op het verloop zetten en wist perfect wat er ging komen en hoe lang het zou duren. Nu voel ik mij helemaal niet slecht. Gelukkig maar ! Ik voel wel dat het vocht op de longen terugkomt, want het vervelend hoestje begint mij terug te irriteren en ik raak sneller vermoeid, maar die baxter voel ik helemaal niet. Afwachten maar wat de resultaten zijn, maandag. Ik heb het protocol van de X-ray gelezen en daar stond wel een vermelding over mijn hart. Natuurlijk begrijp je daar als leek niets van, maar het viel mij wel op. Geduld geduld, nog even geduld tot maandag en dan weet ik weer meer. Ik ben in ieder geval heel blij dat ik nu niet zo ziek was.
Prettig weekend !

Verdorie !

Ik begrijp er niets van, maar blijkbaar is mijn afspraak van vandaag, vorige maandag geschrapt en is de oncologe niet aanwezig. Verdorie ! Ik had mij er zo op ingesteld dat ik vandaag de resultaten zou krijgen van de analyse van het het longvocht en dat de linker long eventueel gedraineerd zou worden dat het mij moeilijk valt dat ik niets meer te weten kom. Het enige wat ik vandaag krijg is mijn maandelijkse baxter. De verpleegkundige stelde nog voor om op consultatie te gaan bij een andere arts, maar dat heb ik liever niet, en de desbetreffende arts ook niet vermits hij mijn dossier niet kent. Er zit dus niet anders op dan maandag opnieuw een afspraak te nemen. Geduld is een mooie deugd of dat zegt men toch.
Vermits ik vorige keer zoveel last had van de baxter heeft de verpleegkundige extra medicatie gegeven. Duimen maar dat het helpt.

1.3 L !

1.3 l vocht hebben ze uit mijn rechterlong laten lopen ! Geen record volgens de longspecialist, maar ik was toch behoorlijk onder de indruk van de hoeveelheid. Het ingreepje is goed verlopen. Niet echt aangenaam, maar geen pijn, zoals beloofd. Er is via een drain in de rug, tussen de ribben een punctie gedaan om het vocht langzaam te laten weglopen. Toen het net gedaan was had ik een vervelende druk op mijn longen omdat die terug plaats kregen om uit te zetten, maar daarna was er al snel opluchting en kon ik weer de trap op en de gang door zonder compleet buiten adem te zijn. Vrijdag heb ik opnieuw een afspraak bij de oncologe en krijg ik mijn tweede baxter. Dan gaat men al meer weten over de onderzoeken van het longvocht en hebben we misschien al een beter zicht op de oorzaak van die vochtopstapeling. Met mijn voorgeschiedenis is tumor activiteit het eerste waar ze aan denken, maar het zou eventueel ook een ontsteking of een hartprobleem kunnen zijn. Een mens moet zijn opties open houden nietwaar ? Vrijdag wordt er ook een X-ray genomen om te proberen inschatten hoe snel de long terug volloopt en misschien wordt er een punctie van de andere long gedaan als dat nodig mocht blijken. Nog genoeg werk aan de winkel dus. Ondertussen kan ik thuis uitrusten, boeken lezen en genieten van het mooie nazomerweer.

goed nieuws / slecht nieuws

De diagnose was duidelijk. Ik heb water 'op de longen', vermoedelijk veroorzaakt door tumoractiviteit. Waarschijnlijk uitzaaiingen op mijn longen dus, voornamelijk in de rechtlong, de kant waar ook de oorspronkelijke tumor zat. Slecht nieuws, mijn 'worst case scenario' is weer werkelijkheid geworden. Het goede nieuws ? Blijkbaar is de tumoractiviteit nog zo miniem dat ze niet te zien is op een petscan of een MRI én mijn tumormarker is wel verhoogd maar de oncologe denkt/hoopt dat we al een plateau bereikt hebben en hij dus niet verder gaat stijgen. Het is heel vreemd, maar nu ik weet wat er aan de hand is en wat er gedaan kan worden heb ik opnieuw de moed gevonden om tegen dit geniepige monster in mij te vechten. Ik ben ook zo blij met al die lieve vrienden, kennissen én natuurlijk mijn dochter & zus die steeds weer voor mij klaarstaan. Morgen gaat men het vocht van de longen zoveel mogelijk proberen wegnemen. Dat gebeurt gewoon op de consultatie pneumologie onder plaatselijke verdoving, zonder pijn, is mij beloofd ! Eenmaal dit in orde is zou het grootste ongemak weg moeten zijn en zal ik mij snel beter voelen. Afhankelijk van hoe mijn tumormarker evolueert gaat men de hormoontherpie en de maandelijkse baxters gewoon verder zetten, of wordt het opnieuw chemo, maar daar wil ik momenteel liever nog even niet aan denken. De te volgen behandeling zal ook sterk afhangen van hoe snel mijn longklachten terugkomen. Ook hier zijn nog verschillende pistes mogelijk. Ondertussen moet ik twee weken verplichte rust nemen. Veel boeken lezen dus :-)

Opluchting

Opluchting, letterlijk ! Ik heb gisterenmiddag na de consultatie onmiddellijk medicatie gekregen en voel nu al verschil. Ik kan opnieuw diep ademhalen en ben niet meer zo kortademig. De hoestbuien zijn er nog, maar minder fel en niet zo veelvuldig. Ik voel mij al een stuk beter nu ik weer beter kan ademen en voel oprecht mee met longpatienten. Het beklemmend gevoel dat je hebt weegt de ganse dag op je doen en laten en je raakt er behoorlijk uitgeput van.
Jammer genoeg is mijn nachtrust er niet op verbeterd. Ik heb de ganse nacht wakker gelegen door de gejaagdheid van de cortisone of misschien door ongerustheid, dat kan ook, want ik kan je verzekeren dat er 's nachts verschillende doemscenario's door mijn hoofd spookten. Dat gaf me dan weer de gelegenheid om Zorro van Isabel Allende uit te lezen. Geweldig boek, maar ik ben dan ook fan.
Misschien is het allemaal niet zo erg, vermits medicatie helpt. Hopen maar en afwachten.

afwachten maar

Ik kon vandaag gelukkig terecht bij de oncologe voor een dringende afspraak en werd meteen doorgestuurd voor een CT scan van de longen & de hals. Maandag mag ik op consultatie voor de resultaten. Gelukkig maar dat het allemaal zo snel kan, maar dan weet je ook ; dit zit niet goed. Probeer maar eens een afspraak te krijgen bij een specialist binnen de week, of een scan dezelfde dag, dat lukt je nooit, maar als het dringend is kan het dus wel. Nu is het ongerust afwachten en hopen. Misschien is het inderdaad alleen maar de luchtpijp die geirriteerd is door de bestraling. Misschien zijn er uitzaaiingen in de longen of zijn er klieren aangetast die ergens tegen drukken. Ik heb ook cortisone gekregen, hopelijk brengt dat al een beetje verlichting.
Gelukkig moet ik morgen een lange dag werken. Een betere afleiding is er niet.

Moeilijk gaat ook ?

Die kriebelhoest blijft mij maar ergeren en een job waarbij je de hele dag moet praten helpt niet echt. Ik leef op thee met citroen, honing en hoestsnoepjes. Eigenlijk valt er niets te hoesten en is mijn luchtpijp gewoon geirriteerd door de bestraling. Ik blijf dus hoesten, tot braken toe. Niet echt aangenaam, zeker niet voor mijn omgeving. Ik hoop dat het snel beter wordt, maar eigenlijk maak ik me daar niet echt zoveel zorgen over. Slikken gaat ondertussen wel opnieuw beter. Dat is dan toch al iets. :-)
Waar ik me wel zorgen over maak is mijn kortademigheid. Ik woon op 5 minuutjes stappen van mijn werk en toch ben ik al volledig buiten adem als ik die kleine afstand moet afleggen. Soms is het zo erg dat ik blijf hoesten en ... opnieuw ga braken. Ik weet dat je niet mag doemdenken, maar 'worst case senario' uitzaaiingen op de longen is al meer dan één keer door mijn hoofd geflitst. Vrijdag heb ik een afspraak bij de oncologe. Duimen maar.

The end !

Gisteren de laatste bestralingen gehad. Eindelijk ! Gedaan met iedere dag over- en weer rijden naar Middelheim, dat alleen al is een opluchting. Toeval wil dat ik extra lang heb mogen genieten van de 'finale editie', want er was 1 machine in onderhoud en natuurlijk was de andere net dan kapot. Ik ben vertrokken om 13.00 en om 17.00 was ik terug thuis. Eén voordeel, ik heb al veel tijd gehad om te lezen en heb al ettelijke boeken verslonden nu ik terug in behandeling ben.
Mijn masker heb ik meegekregen, maar ik weet niet of ik het idee dat ik in mijn hoofd had ga kunnen uitwerken omdat het veel minder doorzichtig is dan ik had gedacht. Daar moet ik dus nog even over prakiseren.
Nu hopelijk snel herstellen van de gevolgen van de behandeling, slikken en eten gaan moeilijk en ik heb een vervelende kriebelhoest omdat mijn luchtpijp geirriteerd is door de bestralingen. Verder heb ik een mooi rechthoekig vlak in mijn hals gebruind, maar ik ben gelukkig niet verbrand. Helemaal gebruind door de Griekse zon was beter geweest, maar dat kan misschien later nog. Ik ben ook een paar kilootjes kwijt, maar dat vind ik alleen maar een aangenaam gevolg, die mogen wegblijven :-).
Volgende afspraak : 24 september. Dan krijg ik mijn tweede baxter en zal ik te weten komen wat er verder ondernomen moet worden. Hopelijk krijg ik dan ook een beetje goed nieuws.

Vakantie !

Een weekje vakantie ! Zalig ! Ik had gehoopt een last minute te boeken en er even tussenuit te gaan, maar dat zal jammer genoeg niet lukken want de radiotherapie loopt tem woensdag. Het zal thuis genieten worden. Met dit weer gaat dat wel lukken ! Wat ik tot hiertoe vooral heb gedaan ? Geslapen ! Het is gewoon schandalig, ik weet het, maar ik heb voorbije twee dagen tot 's middags in m'n bed gelegen. Blijkbaar heb ik vooral nood aan rust en snel snel op reis gaan is dan ook niet echt ideaal . Naast de vermoeidheid wordt slikken ook steeds moeilijker. Dat komt omdat men zo dichtbij de slokdarm bestraald. Ik zal morgen beginnen spoelen, maar als ik het mij goed herinner helpt dat niet echt veel. Maandag mijn eerste schooldag trouwens, :-) ik kijk er naar uit om iedereen terug te zien.